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Rencontre des familles autour du syndrome de Dravet
Le 31 mars 2026, le SMUC de Marseille a accueilli la deuxième rencontre régionale dédiée au syndrome de Dravet. Cette journée, organisée pour les familles de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur concernées par cette épilepsie rare, a rassemblé près de 70 parents et proches dans un cadre propice aux échanges, au partage d'expériences et au répit.
Le syndrome de Dravet est une épilepsie génétique rare et sévère de l’enfant qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives. Cette maladie entraîne des troubles du développement, se traduisant notamment par des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.
La journée dédiée aux familles touchées par cette pathologie est le fruit d'une année de collaboration entre l'association Alliance Syndrome de Dravet, le Dr Nathalie Villeneuve, neuropédiatre au sein du Centre de Référence des Épilepsies Rares (CRéER) de l'AP-HM, Isabelle Petit de la Maison Sport Santé du SMUC, avec le soutien de la filière de santé maladies rares DéfiScience.
Pendant que les familles participaient aux différents temps d'information et d'échange, 25 enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 3 à 32 ans, tous atteints du syndrome de Dravet, ont pris part à des ateliers sportifs spécialement adaptés à leurs besoins. Encadrées par les enseignants en activité physique adaptée du SMUC et accompagnées individuellement par des bénévoles issus de différents horizons; TEAM 13 (Conseil départemental des Bouches-du-Rhône), chercheurs de l'INMED et étudiants; ces activités ont favorisé les rencontres et le plaisir de bouger dans un environnement bienveillant.
Cette journée a également permis aux parents de bénéficier d'un temps privilégié pour s'informer, échanger avec d'autres familles confrontées aux mêmes défis et partager leurs expériences. Elle leur a également offert l'occasion de prendre soin d'eux grâce à un atelier de zumba en fin de matinée, suivi d'une séance de sophrologie après le déjeuner.
Ainsi, cette rencontre a représenté une occasion rare et précieuse de tisser des liens avec d'autres personnes vivant avec la même maladie. Elle a été marquée par de nombreux sourires, de belles rencontres et la naissance de nouvelles amitiés.
Ces moments de convivialité, de complicité et de partage sont essentiels pour rompre l'isolement que connaissent souvent les familles concernées par une maladie rare.
Le soutien de nos partenaires, en particulier le SMUC Marseille et la Fondation Groupama Méditerranée, a été déterminant dans la réussite de cette deuxième édition.
Ces instants de partage renforcent les liens entre les familles et rappellent combien ces rencontres sont essentielles. Ils nous encouragent à poursuivre cette dynamique avec enthousiasme… en attendant déjà la prochaine édition !
Merci à tous les participants et aux organisateurs !
Lien vers le programme de cette journée
Pour aller plus loin, retour en vidéo sur cette journée
