La transition désigne le passage d’un patient adolescent d’un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes. Dans le cadre du parcours d’éducation thérapeutique (ETP) de transition, l’équipe d’éducation thérapeutique « Troubles sphinctériens d’origine malformative ou neurologique »  a organisé une sortie originale: un escape Game en dehors de l’hôpital !

Sortir du cadre hospitalier pour mieux se rencontrer

L’adolescence est une période charnière, particulièrement lorsqu’elle s’accompagne d’une maladie chronique. La transition vers les soins adultes représente en effet un enjeu majeur notamment en termes d’autonomie, de responsabilisation, de compréhension de sa maladie et d’adhésion au suivi. De plus, en raison de leur pathologie et des traitements reçus depuis l’enfance, les patients développent souvent une relation particulière, parfois complexe, avec leur corps et leurs sensations. Ces nombreux défis nécessitent un accompagnement spécifique.

L’équipe d’éducation thérapeutique des centres maladies rares « Chiari et malformations médullaires rares » (C-MAVEM), dirigée par le Professeur Alice Faure, et « Malformations ano-rectales et pelviennes rares » (MAREP), sous la responsabilité du Docteur Anne Dariel a pour objectif d’accompagner au mieux les adolescents malades dans leur transition.

Elle souhaite notamment :

• Favoriser la création de liens entre les adolescents
• Renforcer la confiance envers les professionnels de santé
• Dédramatiser le parcours de soins
• Encourager l’adhésion au programme d’éducation thérapeutique de transition

Pour cela, l’équipe a choisi d’organiser un Escape Game collaboratif axé sur les cinq sens, permettant aux adolescents de redécouvrir leur corps de manière ludique, dans un cadre valorisant et non médicalisé. Les jeunes patients peuvent ainsi se réapproprier leurs sensations, mieux comprendre leur fonctionnement corporel et se réconcilier avec leur corps.

Outil idéal pour développer des compétences en communication, coopération, gestion du stress et prise de décision, l’Escape Game mobilise également des capacités essentielles pour gérer la maladie au quotidien et préparer l’autonomie.

Cette activité est proposée à chaque patient avant la première séance du parcours de transition, constituant ainsi un moment d’introduction privilégié au programme d’éducation thérapeutique.

Une dynamique de groupe porteuse

Répartis en équipes, les adolescents ont dû résoudre des énigmes, faire preuve de réflexion collective et s’entraider pour atteindre un objectif commun. Très rapidement, une dynamique de groupe s’est installée : échanges spontanés, rires partagés, encouragements mutuels, etc.

En dehors des murs de l’hôpital, les relations se sont transformées. Les professionnels ont été perçus différemment, dans un rôle d’accompagnants bienveillants.

Cette proximité nouvelle a permis d’ouvrir le dialogue plus facilement lors de la première séance d’ETP  « Ma transition c’est quoi ? » réalisée au retour à l’appart’, l’espace de transition à l’hôpital de la Timone.

Une initiative saluée par les jeunes et leurs familles

Les retours ont été extrêmement positifs.

Les adolescents ont exprimé leur satisfaction de pouvoir rencontrer d’autres jeunes vivant une situation similaire, de partager leurs expériences et surtout de se sentir compris sans avoir à se justifier

Les parents, quant à eux, ont particulièrement apprécié cette initiative qui favorise l’autonomie progressive de leur enfant tout en maintenant un cadre sécurisant. Ils ont souligné l’importance de ce type d’action pour renforcer la motivation et l’engagement dans le parcours éducatif.

Un levier pour la transition vers les soins adultes

Au-delà du moment convivial, cette sortie s’inscrit pleinement dans les objectifs du parcours d’éducation thérapeutique : préparer les adolescents à devenir acteurs de leur santé.

En créant du lien, en développant la cohésion et en valorisant les compétences psychosociales, cette expérience contribue à renforcer l’adhésion au programme.

Cette action illustre l’importance d’innover dans les pratiques d’éducation thérapeutique : sortir des murs pour mieux accompagner, créer du lien pour mieux soigner, et faire de chaque adolescent un véritable acteur de son avenir.

Un grand merci à l’équipe d’éducation thérapeutique des centres CMAVEM et MAREP, en particulier au Dr Mirna Haddad, chirurgien coordinateur du programme ETP, à Mme Pauline Avines, infirmière puéricultrice et à Perrine Lambey, psychologue, pour leur implication et leur prise d’initiative pour améliorer le parcours des patients.