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Soutien à l'éducation de patients atteints de maladies rares

Avec l’association enfant @ l'hôpital, partagez votre prochain périple avec les malades
Les appels à candidature ont lieu au printemps. Afin de couvrir l'année scolaire, les voyages qui débutent à l'automne pour une durée de plus de 6 mois sont privilégiés
RV sur https://www.enfant-hopital.org/devenir-voyageur-solidaire/

A Marseille, une famille partie en voilier dans l'Arc Antillais en 2019/2020 a relaté son épopée aux enfants de l'IME Saint-Thys http://www.enfant-hopital.org/news/visite-en-famille-a-marseille-13-pour-lequipee-du-voyage-de-rivendell/


Vos suggestions, propositions

Ecrivez nous !
Notre adresse email : plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr


Réseau Maladies Rares 

Soutenons ensemble Le Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre

"À la Fondation Maladies Rares, nous sommes fiers d'appartenir à la grande famille de l'AFM-Téléthon. Nous pouvons être fiers, mais combien de malades attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ?"
Lien vers l'appel à participation https://fondation-maladiesrares.org/soutenons-ensemble-le-telethon-21/  

Et la Marche des maladies rares fera son retour à cette occasion. L'Alliance Maladies Rares vous invite à la rejoindre le samedi 4 décembre à Paris à 13h à Paris au jardin du Luxembourg. Pour toute information complémentaire et inscription : https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/