Une enquête nationale parents-aidants maladies et handicaps rares 2022 a été élaborée pour le projet CASEPRA. La recherche, pluridisciplinaire et participative, est portée au sein du Laboratoire d’Économie de Dijon à l’Université de Bourgogne Franche-Comté.

Il vise à identifier, décrire et analyser :

- les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares avec Déficience Intellectuelle (dont certains sont porteurs de Handicap Rare)

- les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.

Pour en savoir plus

Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel, nous vous invitons à répondre y répondre en cliquant ici