Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000, ce qui représente un nombre limité à très faible de patients pour chaque maladie. Il existe cependant plus de 7.000 maladies rares et un grand nombre de patients touchés par ces pathologies. Ainsi, au sein de l’AP-HM, l’activité maladies rares est riche : 87 centres sont présents dans les services et prennent en charge plus de 50.000 patients par an.

Le parcours des patients via les urgences est complexe : les professionnels des urgences ne peuvent pas connaître l’ensemble des maladies rares et doivent se référer, si possible, aux dossiers des patients et aux mesures d’urgence spécifiques associées.

Cependant, les procédures d’urgence, si elles existent, sont en général perdues dans le fil chrono d’aXigate et ne sont pas identifiables facilement. Les urgentistes se retrouvent souvent en difficulté et doivent rapidement contacter les services dans lesquels sont suivis les patients pour obtenir des informations sur la prise en charge en cas d’urgence.

Afin de faciliter le travail des urgentistes, la plateforme d’expertise maladies rares, en collaboration avec la direction des services numériques, a mis en place une page « mesures d’urgence » dans aXigate qui permet de déposer facilement des procédures d’urgence et de les mettre à jour régulièrement. Grâce à cette fonctionnalité, les urgentistes devraient accéder plus facilement à ces procédures et prendre en charge les patients plus efficacement.

Afin d’aider les professionnels à utiliser cette nouvelle fonction, une fiche pratique d’utilisation de la page « mesures d’urgence » a été rédigée.

Merci de suivre le lien suivant pour la consulter

Même si cette nouvelle fonction ne règle pas tous les problèmes et notamment ceux des patients extérieurs à l’AP-HM, elle pourrait faciliter le parcours de soin des patients via les services d’urgence.

En cas de question, vous pouvez contacter la plateforme d’expertise maladies rares : Agnès Roux, agnes.roux@ap-hm.fr, 84290