Il existe près de 7.000 maladies rares,  soit près de 3 millions de patients en France et 300 millions dans le monde. La maladie rare est définie par une fréquence de moins d’un cas sur 2000 personnes. À l’AP-HM, pour prendre en charge ces patients, 87 centres sont présents dans les services et accueillent plus de 50.000 patients par an. Tous les mardis, la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM partage avec vous les actions réalisées à l’hôpital : publications scientifiques, participations à une étude, présentations de centres ou d’événements, paroles de patients ou de soignants, etc. C’est une façon de mettre en valeur et faire connaître le travail remarquable des professionnels de santé pour accueillir et aider au mieux les patients et les familles touchés par les maladies rares. Suivez-nous sur notre site internet ou notre page LinkedIn

Pour sa 25ème édition, le cours d’ophtalmologie et de Strabologie de Marseille a mis à l’honneur le thème du handicap visuel. Organisé par le service d’ophtalmologie de l’AP-HM, cet événement a réuni plus de 200 professionnels, ainsi que des associations et des laboratoires.

Pour sa 25^ème édition, le cours d’ophtalmologie et de Strabologie de Marseille avait pour thème le « handicap visuel. De l’enfance à l’âge adulte, comment aider nos patients ? ». Il était organisé par le service d’ophtalmologie de l’AP-HM et plus particulièrement par le Dr Aurore Aziz, le Pr Thierry David et le Pr Danièle Denis, ancienne chef du service d’ophtalmologie et à l’origine de cet événement important en ophtalmologie depuis 25 ans. Le service d’ophtalmologie de l’AP-HM coordonne 3 centres de référence maladies rares tous coordonnés par le Pr Thierry David : le centre de compétence des affections sensorielles génétiques (MAOLYA), le centre de compétence des kératopathies rares (CRNK) et le centre de compétence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA).

Le service d'ophtalmologie de l'AP-HM.

Plus de 250 personnes réunies autour du handicap visuel

En France, 2 millions de personnes sont concernées par un trouble de la vision et 207 000 sont aveugles. Les yeux peuvent en effet souffrir d’un grand nombre de maladies comme la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA), le glaucome, la cataracte ou encore les troubles tels que la myopie ou l’astigmatisme. Indépendamment de leur gravité, ces pathologies sont bien connues des médecins car très courantes. Il existe cependant pas moins de 900 maladies rares de l’œil, principalement génétiques et souvent associées à d’autres pathologies.

De nombreux professionnels, hospitaliers et libéraux, se sont déplacés de toute la France pour assister à cet événement : ophtalmologues, orthoptistes, étudiants, médecins, neurologues, opticiens, psychologues, etc. Au total Plus de 250 personnes étaient présentes !

Plus de 250 personnes se sont déplacées pour cet événement.

Des associations et des laboratoires sont également venus et ont tenu des stands. L’association IRSAM « Arc en ciel » était notamment présente pour présenter les actions qu’elle mène afin d’aider les enfants atteints de handicaps visuels dans leurs parcours de vie.

Des présentations, des témoignages et des ateliers

La journée était organisée autour de plusieurs sessions et ateliers abordant différents aspects du handicap visuel, en particulier chez les enfants.

La matinée a débuté par une présentation du handicap visuel, de ses causes et des troubles associés. Elle s’est poursuivie par une discussion sur les solutions spécifiques aux besoins des patients, notamment concernant la gestion de la sensibilité à la lumière et de la douleur chronique. Les professionnels ont également présenté des traitements innovants, tels que la thérapie génique et la greffe de cellules souches. La session s'est conclue par un échange sur la prise en charge globale des personnes malvoyantes, en mettant l'accent sur l’aide au quotidien et le soutien psychologique pour les patients et leurs proches.

Le Pr Thierry David (à droite), le Pr Danièle Denis (à gauche) et le Dr Aziz (au centre) ont démarré cette journée sur le handicap visuel.

L'après-midi a été marqué par une conférence avec des témoignages de personnes vivant avec un handicap visuel, dont Mme Emilie Tabouret, championne paralympique de ski nordique et de biathlon. La journée s’est poursuivie avec une présentation des outils permettant d'améliorer le diagnostic et la rééducation visuelle. Les démarches administratives, notamment la demande de reconnaissance du handicap visuel à la MDPH, ont également été abordées. Enfin, la question de l’accompagnement vers l’autonomie a été discutée, que ce soit pour l'école, la vie professionnelle ou la mobilité.

En parallèle des sessions, des ateliers interactifs ont permis aux participants d’aborder de manière pratique des sujets importants comme la chirurgie de la cornée, les maladies rétiniennes et l'imagerie médicale.

La journée était donc organisée autour d’un mélange de présentations, témoignages inspirants, et ateliers pratiques, avec un accent sur le soutien global des personnes malvoyantes tant sur le plan médical que psychologique et social.

Ainsi, le cours de Strabologie et d’ophtalmologie de Marseille est un événement incontournable. Le Dr Aurore Aziz a donné rendez-vous aux participants l’année prochaine (le 10 Avril 2026) au même endroit, dans le magnifique palais du Pharo.

Merci à tous les organisateurs et aux participants pour cette journée très enrichissante !