CRMR constitutifs des maladies rares rénales de la Réunion et du Grand-Est - MaReMARS

     

 

 

  • Filière de rattachement : ORKiD, CRMR MAREGE

 

  • Patients concernés : Adultes et Enfants

 

  • Responsable médical Adultes : Pr Stéphane BURTEY

 

Contact : rdv-nephrologie.conception@ap-hm.fr

 

  • Référents pédiatriques : Dr Caroline ROUSSET RIVIERE

 

Description du centre :

Les maladies rénales rares comprennent un groupe de pathologies qui affectent le fonctionnement normal  des reins et qui sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter. Le CRMR MAREMARS est coordonné par le Pr Stéphane BURTEY. Le CRMR prend en charge des patients ayant des pathologies, des besoins et des âges différents. Les adultes sont pris en charge à l’hôpital de la Conception, au sein du Centre de néphrologie et de transplantation rénale par le Pr Stéphane BURTEY et le Pr Noémie JOURDE-CHICHE, le Dr Michael BOBOT, le Dr Marion SALLEE et le Dr Maxence TAILLIAR. Les enfants sont pris en charge par l’équipe de néphrologie pédiatrique  (Dr Caroline ROUSSET ROUVIERE, Dr Daniele BRUNO, Dr Mathilde CAILLIEZ, Dr Stéphanie CLAVE, Dr Florentine GARAIX),  à l’hôpital Enfants de la TIMONE, dans le service de pédiatrie multidisciplinaire du Pr REYNAUD.

Ce centre assure une transition au sein de l’équipe des enfants vers la prise en charge adulte.

Équipe :

Equipe médicale :

 

Pr Stéphane BURTEY, PU-PH, stephane.burtey@ap-hm.fr

Pr Noémie JOURDE-CHICHE, PU-PH, Noemie.JOURDE@ap-hm.fr

Dr Mickael BOBOT, PH, Mickael.BOBOT@ap-hm.fr

Dr Marion SALLEE, PH, Marion.SALLEE@ap-hm.fr

Dr Maxence TAILLIAR, PH, Maxence.TAILLIAR@ap-hm.fr

Dr Caroline ROUSSET ROUVIERE, PH, Caroline.ROUSSET-ROUVIERE@ap-hm.fr

Dr Daniele BRUNO, PH, Daniele.BRUNO@ap-hm.fr

Dr Mathilde CAILLIEZ, PH, Mathilde.CAILLIEZ@ap-hm.fr

Dr Stéphanie CLAVE, PH, Stephanie.CLAVE@ap-hm.fr

Dr Florentine GARAIX, PH, Florentine.GARAIX@ap-hm.fr

 

Equipe paramédicale :

 

Les équipes pluridisciplinaires des services de Néphrologie et de Transplantation Rénale du Pr Philipe Brunet et de Pédiatrie Multidisciplinaire du Pr Reynaud qui prennent en charge les patients avec pathologies rares rénales sont composées de psychologues, infirmiers/ères, infirmières en pratique avancée, diététiciennes et assistante sociale.

 

Recherche clinique :

 

Emmanuelle GOUBERT, Chef de projets, emmanuelle.gouvbert@ap-hm.fr

Lynda GRINE, Attachée de recherche clinique, lynda.grine@ap-hm.fr

Pathologies prises en charge :
  • Maladies glomérulaires héréditaires
  • Maladies tubulo-interstitielles
  • Tubulopathies héréditaires
  • Syndrome néphrotique idiopathique (et autres syndrome néphrotiques)
  • Pathologies auto-immunes et inflammatoires : Lupus érythémateux systémique et Néphropathie lupique, vascularite à ANCA.
  • Syndromes hémolytiques et urémiques atypiques et typiques
  • Calciphylaxie
  • Maladies rénales kystiques héréditaires
  • Maladies métaboliques avec atteinte rénale dont les lithiases métaboliques
  • Anomalies sévère du développement du rein et des voies urinaires 
  • HTA de causes génétiques rares de l'enfant et autre HTA de l'enfant
  •  Greffes rénales
  • Maladies rénales chroniques et dialyse
Programmes d’éducation thérapeutique :
Associations partenaires :

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