1200km plein ouest au départ de Nice pour rejoindre la Vendée, c’est le défi fou que s’est lancé Sylvain FURNON pour sensibiliser à la sclérodermie et apporter son soutien à sa compagne touchée par cette pathologie.

La sclérodermie est une pathologie rare qui touche environ 10 000 personnes en France, dont près de 80 % de femmes. C’est une maladie auto-immune et inflammatoire qui entraîne un épaississement anormal de la peau, peut affecter les organes internes et perturbe la circulation des petits vaisseaux sanguins.

Pour faire connaître cette pathologie, Sylvain FURNON se lance dans un défi : traverser la France à vélo, de Nice à Talmont-Saint-Hilaire en Vendée. Son parcours comprend des étapes dans des centres spécialisés, avec une arrivée prévue le 28 mai 2026 pour le congrès national 2026 de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF).

A Marseille, il rencontrera le Professeur GRANEL, responsable du centre de référence MAIS-B/NO/M/G où est suivie sa compagne, ainsi que le Professeur SCHLEINITZ, chef du service de médecine interne de l'hôpital de la Timone et coordonnateurs de plusieurs centres dédiés aux maladies rares auto-immunes.

La Plateforme Maladies Rares de Marseille l’a interrogé sur son périple et sur les raisons qui l’ont poussé à entreprendre cette aventure et faire mieux connaître la sclérodermie au public.

N’hésitez pas à le soutenir en cotisant pour sa cagnotte en cliquant sur ce lien ou en scannant le QR code présent sur l’affiche ci-dessous

1) Pouvez-vous vous présenter et nous expliquer ce qui vous a motivé à vous lancer dans ce défi sportif de 1200 km de vélo en 5 jours pour sensibiliser à la sclérodermie ?

Je m’appelle Sylvain FURNON, je vis à Ollioules, dans le Var. Je suis père de deux garçons de 20 et 23 ans et je fêterai mes 50 ans cet été. Sportif depuis toujours, je pratique le vélo de route, une passion qui m’accompagne depuis l’âge de 14 ans.

Si j’ai décidé de me lancer dans ce défi caritatif à vélo pour la sclérodermie, c’est avant tout parce que ma compagne, Cécilia, est atteinte de cette maladie. La voir souffrir au quotidien sans pouvoir vraiment agir a été un déclic.

J’ai donc créé il y a trois ans une page Facebook et un compte Instagram intitulés « Vivre avec la Sclérodermie ». À travers ces initiatives et mes défis sportifs, je souhaite, à mon échelle, faire connaître cette maladie, sensibiliser le grand public, soutenir les malades et contribuer à la recherche médicale.

2) Vous avez déjà réalisé un défi similaire de 1080 km entre Menton et Hendaye en août 2023. Quel souvenir marquant retenez-vous de cette expérience, et qu’est-ce qui vous a donné envie de repartir pour un nouveau challenge cette année ?

J’en garde d’excellents souvenirs. Bien sûr, le défi était exigeant physiquement, mais ce qui m’a le plus marqué, ce sont les dizaines, voire les centaines de messages de soutien et de remerciement reçus. Je les lisais chaque soir et ils me donnaient la force de repartir le lendemain et de tenir dans les moments les plus difficiles. Comme la sclérodermie est une maladie rare et peu médiatisée, beaucoup étaient simplement touchés que l’on parle d’eux et de leur quotidien.

J’avais envisagé de repartir à nouveau en 2024 ou en 2025, mais je n’ai pas eu le temps de le préparer. L’hiver dernier, en voyant Cécilia souffrir face à sa maladie, notamment au niveau de ses doigts, j’ai décidé de me lancer à nouveau en 2026.

3) Comment votre compagne perçoit-elle ce projet et quel rôle joue-t-elle dans sa préparation ?

Avant le premier défi en 2023, Cécilia était plutôt réservée, car elle est discrète concernant sa maladie et s’inquiétait de l’attention que cela pourrait susciter. Elle était également préoccupée par le temps que ce projet allait me demander, tant pour son organisation que pour ma préparation physique, avec de nombreux dimanches consacrés à l’entraînement à vélo.

J’ai toutefois réussi à la convaincre de l’intérêt de cette initiative : faire connaître la sclérodermie, maladie encore trop méconnue, soutenir l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) et contribuer à la collecte de dons pour la recherche médicale.

Après la réussite et les retombées positives du défi 2023, il a été plus simple de la convaincre pour celui de 2026, même si cela implique toujours un important investissement en temps et en préparation.

Cécilia participe à l’organisation de ce nouveau défi : elle m’accompagne dans les échanges avec l’ASF et dans la préparation du parcours. Elle me suivra en voiture tout au long du périple et sera présente chaque matin au départ, devant les hôpitaux.

4) Pourquoi avoir souhaité faire partir chaque étape devant des centres de référence / compétence (Nice, Marseille, Montpellier, Toulouse, Bordeaux) ?

Afin de mettre en lumière le travail de l’ASF et de ses bénévoles, j’ai rapidement envisagé une arrivée lors du congrès national 2026, qui débutera le 28 mai au soir à Talmont-Saint-Hilaire, en Vendée.

Je souhaitais également valoriser le travail des médecins, de la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (Fai²r) ainsi que des Plateformes d’Expertise Maladies Rares des hôpitaux. J’ai donc recherché les centres de référence et de compétence situés entre le Var, où nous habitons, et la Vendée. J’ai identifié cinq hôpitaux ; Nice, Marseille, Montpellier, Toulouse et Bordeaux ; ce qui m’a permis de construire mon itinéraire.

Ce parcours représente environ 1 200 km à parcourir en 5 jours, soit une moyenne de 240 km par étape.

C’est un défi exigeant, mais qui prend tout son sens et gagnera en visibilité.

5) Comment les équipes médicales de ces établissements ont reçu votre initiative ?

Contacter les hôpitaux n’a pas été simple : j’ai dû consacrer beaucoup de temps et envoyer de nombreux emails pour identifier les bons interlocuteurs, en particulier les médecins prenant en charge des patients atteints de sclérodermie.

Ces efforts ont fini par porter leurs fruits. Au fil des semaines, j’ai reçu des retours très positifs des cinq établissements. Tous ont manifesté leur intérêt pour le projet, m’ont félicité et m’ont assuré de leur soutien. Certains ont même proposé de s’impliquer davantage que ce que j’avais envisagé au départ !

Ces retours m’ont permis de valider à la fois le projet et l’itinéraire. Chaque départ aura lieu devant un hôpital, en présence d’un ou deux médecins spécialistes de la sclérodermie, d’un représentant de l’ASF, d’un ou deux membres de la Plateforme d'Expertise des Maladies Rares (PEMR) locale, probablement de patients sclérodermiques de la région, et, si possible, d’un représentant de la mairie et des médias. Je les remercie tous sincèrement pour leur soutien à cette initiative.

6) Comment vous êtes-vous préparé, à la fois physiquement et mentalement ?

Je pratique le vélo régulièrement tout au long de l’année, ce qui me permet de conserver une bonne condition physique. En revanche, je devais me réhabituer aux très longues distances de plus de 200km et surtout réapprendre à les enchaîner sur plusieurs jours. Je m’entraîne donc spécifiquement pour cela depuis plusieurs semaines.

Très motivé mentalement, je trouve néanmoins l’entraînement exigeant. En semaine, mon travail ne me permet pas de réaliser de longues sorties. Je consacre donc mes week-ends à ces entraînements, en me levant tôt et en y passant presque une journée entière. Il m’arrive même de rouler deux jours consécutifs afin de m’habituer à enchaîner des efforts longs sur plusieurs jours.

À cela s’ajoute le temps dédié à l’organisation du défi depuis février : mes soirées, ainsi qu’une partie de mes week-ends, sont entièrement mobilisées pour préparer le projet.

7) Quelles sont, les principales difficultés que vous anticipez durant ce parcours ?

Les difficultés sont nombreuses, à commencer par l’organisation : il faut coordonner la présence des médecins, des patients, des représentants de l’ASF ainsi que des médias à chaque départ. Il faut également assurer la logistique des hébergements et construire un itinéraire adapté, en évitant les routes interdites aux vélos.

Sur le plan sportif, le principal défi sera d’enchaîner cinq journées consécutives de plus de 200 km, avec peu de récupération le soir, d’autant que je devrai aussi consacrer du temps aux réseaux sociaux : publications, vidéos et réponses aux messages.

La dernière étape sera sans doute la plus difficile. Plus longue que les précédentes ; environ 280 km entre Bordeaux et Talmont-Saint-Hilaire ; elle interviendra après quatre journées déjà éprouvantes. Il faudra en outre arriver à temps pour l’accueil organisé par les membres de l’Association des Sclérodermiques de France le jeudi 28 mai au soir à Talmont-Saint-Hilaire.

Mais le jeu en vaut la chandelle.

8) Quels messages souhaitez-vous faire passer à travers ce défi ?

Je souhaite faire mieux connaître la sclérodermie auprès du grand public, afin que les personnes atteintes soient mieux comprises, davantage soutenues et qu’elles sachent qu’elles ne sont pas oubliées. C’est aussi une manière de faire connaître l’ASF, qui accompagne les malades au quotidien.

Je souhaite également valoriser le travail de la filière Fai²r ainsi que celui des médecins qui suivent les patients au quotidien dans les centres de référence et de compétence maladies rares.

9) Comment le public peut-il vous soutenir ou s’associer à votre initiative ?

Les personnes intéressées peuvent s’abonner à ma page Facebook et à mon compte Instagram « Vivre avec la Sclérodermie », qui seront mes principaux canaux de communication. À l’approche du départ, j’y partagerai progressivement des informations sur mon parcours, ainsi que des photos et des vidéos. Il sera possible de nous envoyer des messages de soutien et d’encouragement : je souhaite les lire et y répondre chaque soir si je peux.

Je porterai une tenue aux couleurs de l’ASF afin d’être facilement identifiable pour les photos. Nous essaierons de communiquer au mieux sur mon avancée pour que ceux et celles qui souhaitent m’encourager au bord des routes puissent le faire.

Pour soutenir cette initiative, j’invite le public à faire des dons via une collecte de dons sécurisée qui transite via l’ASF. 100 % de ces dons iront à la recherche médicale sur la sclérodermie et seront déductibles des impôts. Pour contribuer merci de suivre ce lien ou de scanner le QR code présent sur l’affiche en début d’article.

Comme lors du premier défi de 2023, une alternative par chèque sera également proposée pour les personnes moins à l’aise avec les outils numériques, en précisant qu’il s’agit du défi cycliste.

En 2023, j’avais collecté une belle somme et j’espère faire encore mieux cette année !

Merci à tous pour votre soutien et vos encouragements pour aider les personnes atteintes de sclérodermie.

Bravo à Sylvain FURNON pour cette initiative et merci aux centres de références qui ont accepté de l’accompagner dans cette aventure sportive et notamment au Pr GRANEL et au Pr SCHLEINITZ qui aident les malades au quotidien à l’AP-HM.