Comme chaque année, le Centre de Référence des épilepsies Rares de l’AP-HM (CRéER), faisant partie du service épileptologie et rythmologie cérébrale du Pr Fabrice BARTOLOMEI, a organisé le 25 mars dernier une journée dédiée à l’information et à la sensibilisation à l’épilepsie. Cet événement a rassemblé des professionnels de santé et des familles afin d’échanger sur cette pathologie.

Le Purple Day, une journée dédiée à l’épilepsie

L’épilepsie est le trouble neurologique le plus fréquent, après les migraines. En France, près de 700 000 personnes en sont atteintes et chaque année, 4 000 enfants de moins de 10 ans développent cette maladie. L’épilepsie se produit quand certains neurones cérébraux envoient des décharges trop intenses, ce qui peut provoquer des crises dont les aspects cliniques sont multiples.

L’épilepsie touche tout le monde, quelle que soit son origine ou sa classe sociale. On estime qu’environ 5 % de la population mondiale connaîtra une crise au cours de sa vie. Dans le monde, environ 50 millions de personnes souffrent d’épilepsie, principalement des enfants, des adolescents et des personnes âgées. Cependant, en raison de la pauvreté et du manque de soins dans certains endroits, 3 personnes épileptiques sur 4 ne reçoivent pas de traitement.

Créé en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une fillette de 9 ans atteinte d’épilepsie, le Purple Day a lieu chaque année le 26 mars et a pour objectif de réunir des patients, des aidants, des associations, des laboratoires pharmaceutiques et des professionnels de santé autour des dernières actualités médicales, sociales et psychologiques sur l’Epilepsie.

Lors de l’édition 2026 à l’hôpital de la Timone, la journée a débuté par les mots d’ouverture du Pr BARTOLOMEI et du Pr MILH, référent pédiatrique du centre CRéER. Tous les deux ont salué la présence des nombreux participants et ont introduit les deux thèmes abordés lors de la journée, la musique et la fatigue, choisis après concertation avec les participants.

Au total 101 personnes étaient présentes pour cette journée ainsi que 39 participants en distanciel

À Marseille, le centre CRéER prend en charge les patients atteints d’épilepsies rares

Le double jeu de la musique dans l’épilepsie

Le Pr BARTOLOMEI a rappelé que le cerveau se composait de différentes régions, chacune impliquée dans des fonctions spécifiques, notamment la perception de la musique. Il a ensuite exploré les liens entre épilepsie et musique sous deux angles : l’impact des crises d’épilepsie sur la perception musicale, et, inversement, l’influence de la musique sur ces crises.

Il a ainsi expliqué que les crises d’épilepsie pouvaient altérer la perception musicale, allant parfois jusqu’à provoquer des hallucinations auditives. Elles peuvent aussi susciter une forme de production musicale, certaines personnes se mettant à chantonner pendant les crises.

À l’inverse, la musique peut également agir sur le cerveau épileptique, pouvant dans de rares cas déclencher des crises dites musicogènes.

Enfin, il a évoqué l’hypothèse selon laquelle la musique pourrait réduire la fréquence des crises. Certaines études suggèrent en effet que l’écoute d’au moins 30 secondes de la sonate K448 de Mozart diminue l’activité intercritique observée à l’électroencéphalogramme. Toutefois, ces résultats doivent être interprétés avec prudence et confirmés par des études cliniques plus robustes.

Pour finir, le Pr Bartolomei a présenté le concert qu'il organise avec son groupe le 3 Avril prochain dont les bénéfices iront à la recherche sur l'épilepsie (informations plus bas)

Le cercle vicieux de la fatigue dans l’épilepsie

Le Dr TADJER, médecin neurologue au sein du service du Pr BARTOLOMEI, a ensuite approfondi la relation entre fatigue et épilepsie. Elle a souligné que les personnes épileptiques présentaient en moyenne un niveau de fatigue plus élevé que la population générale, en raison de plusieurs facteurs tels que la dépression, les troubles du sommeil, la fréquence des crises ainsi que la prise de certains traitements médicamenteux.

Elle a décrit l’existence d’un véritable cercle vicieux : l’épilepsie accentue la fatigue, qui à son tour favorise la survenue de nouvelles crises.

Elle a toutefois insisté sur l’importance du dialogue avec son médecin et rappelé qu’il ne faut jamais interrompre un traitement sans avis médical.

Pour mieux gérer cette fatigue, les médecins recommandent d’identifier ses facteurs déclenchants, par exemple en tenant un carnet de suivi mentionnant les crises, la prise des traitements, la qualité du sommeil ou encore l’activité physique.

Enfin, elle a rappelé quelques règles d’hygiène du sommeil essentielles comme éviter les écrans dans les deux heures précédant le coucher, ne pas pratiquer d’activité sportive en soirée, limiter les boissons chaudes et réserver le lit uniquement au sommeil.

Rôle et missions des infirmières

La suite du programme a donné la parole à deux infirmières, Mme  Mélissa DENIS (IPA du service du Pr BARTOLOMEI) et Mme Florence KAING (infirmière coordinatrice du service du Pr MILH), qui ont détaillé leurs missions au sein du centre CRéER ainsi que leur accompagnement auprès des patients atteints d’épilepsie.

Elles jouent un rôle essentiel en accompagnant et en soignant les patients au quotidien, mais aussi en programmant et en organisant les parcours de soins.

Elles assurent également un rôle de lien entre les différents acteurs (familles, médecins, structures de soins) et facilitent la transition entre les différentes étapes de la prise en charge, notamment entre l’enfance et l’âge adulte.

Des échanges sur le handicap invisible

Une table ronde a ensuite donné la parole aux patients, permettant un échange riche autour de leur vécu avec un handicap invisible comme l’épilepsie. Elle a également mis en avant le rôle des associations comme Epilepsie France (représentée par Mme DUPUIS), FFRE (représentée par Mme MOREL) et Dup15q (représentée par Mme ROSAS) qui contribuent à soutenir la recherche, sensibiliser le public et améliorer l’information. L’importance de la communication a été soulignée, notamment à travers l’organisation de journées, conférences et webinaires en visioconférence, essentiels pour permettre au plus grand nombre d’accéder à ces ressources, y compris ceux qui ne peuvent pas se déplacer.

Le rôle de l’art dans l’épilepsie 

Durant la matinée, M. LENOIR, accordéoniste et suivi dans le service du Pr BARTOLOMEI, s’est rendu auprès des patients hospitalisés pour une animation musicale.

Durant l’après-midi, les participants ont pu découvrir des œuvres réalisées par Mme LEGERE et M. DANILTCHENKO, suivis dans le service du Pr BARTOLOMEI, ainsi qu’une exposition photo des élèves de TOUL AR C’HOAT. Ces œuvres ont été présentées par l’association BrainWay, qui met en avant le rôle et les bénéfices de l’art dans la prise en charge des maladies neurologiques.

Cette année, l’association BrainWay a lancé la première édition du festival de sensibilisation à l’épilepsie par l’art, EPILΩVE Festival : une tournée culturelle et citoyenne qui mobilise l’art pour changer le regard, lutter contre les stigmatisations et créer des espaces de dialogue.

Cette journée a été clôturée par une animation musicale proposée par M. DANILTCHENKO, qui a joué quelques morceaux à la guitare.

Un grand merci à Audrey CLEMENT et Eya BOURGUIBA pour l’organisation de cette journée, ainsi qu’à l’ensemble de l’équipe du centre CRéER, de l’association BrainWay, aux artistes partenaires, à la photographe Mme SIMULA et à notre sponsor Jazz Pharmaceuticals.

Ces moments d’échange avec les patients sont précieux et contribuent à faire avancer la prise en charge de l’épilepsie.

Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau Purple Day !

Pour en savoir plus : association BrainWay

Concert du Pr BARTOLOMEI le 3 avril 2026