Une nouvelle journée de formation dédiée aux adolescents vivant avec une maladie rare s’est tenue dans les locaux de l’association Tous Chercheurs. Animée par Marion Mathieu et Hélène Becq, cette journée a été très appréciée des participants, tant pour les échanges humains que pour les activités scientifiques proposées.

L’association Tous Chercheurs ouvre ses laboratoires aux jeunes pour leur faire découvrir la recherche scientifique de manière concrète et ludique.

En partenariat avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares, elle propose chaque année une formation autour de la génétique et des maladies rares. Le 29 août 2026, cinq adolescents et un accompagnant ont participé à cette journée pour en apprendre davantage sur la recherche et mieux comprendre les liens entre la génétique et les maladies.

Le professeur Sophie BELIARD, qui dirige la PEMR-APHM depuis près d’un an, est venue à la rencontre de l’équipe de TOUS CHERCHEURS et des jeunes participants. Elle a particulièrement apprécié cette parenthèse en dehors du cadre hospitalier, qui lui a permis de découvrir une autre manière de transmettre la recherche.

Découvrir la génétique et le quotidien des chercheurs

Après un tour de table pour se présenter, les participants sont entrés dans le vif du sujet avec un échange autour du monde de la recherche. À partir de leurs questions et de leurs connaissances, ils ont découvert ce que font concrètement les chercheurs et quelles sont les différentes étapes de leur travail.

La discussion a ensuite permis d’aborder plusieurs notions essentielles de génétique et de biologie : le fonctionnement d’une cellule, l’ADN et les gènes, l’apparition des mutations, etc.

Dans une atmosphère détendue et participative, les adolescents ont ainsi pu poser leurs questions, partager leurs réflexions et mieux comprendre les concepts scientifiques qui peuvent être directement liés à leur maladie.

Des ateliers pratiques très appréciés

Place ensuite à l’expérimentation ! Les jeunes qui le souhaitaient ont pu se lancer dans une expérience aussi simple que surprenante : extraire leur propre ADN à partir de leur salive. À l’aide de sel, de liquide vaisselle et d’éthanol, ils ont progressivement vu apparaître sous leurs yeux une étonnante « méduse d’ADN ». Une expérience concrète qui a éveillé leur curiosité et suscité de nombreuses réactions !

Les jeunes ont ensuite réalisés une PCR (Polymerase Chain Reaction), une technique qui permet de « photocopier » un fragment d’ADN pour pouvoir l’observer et l’étudier plus facilement. Pipettes de précision en main, ils ont réalisé leurs premières manipulations et adopté les gestes des chercheurs en laboratoire.

Pendant que la PCR suivait son cours, tout le monde a fait une pause autour d’un repas offert par la PEMR-APHM. Un moment placé sous le signe de la convivialité : les adolescents en ont profité pour échanger et faire connaissance.

Puis, retour au laboratoire pour la dernière étape : les échantillons ont été déposés sur un gel d’agarose et ont migrés dans le gel grâce à l’application d’un courant (technique d’électrophorèse en gel d’agarose). Cette technique permet de séparer les fragments d’ADN en fonction de leur taille. Les jeunes ont ainsi pu poursuivre leur exploration et découvrir, étape après étape, comment les chercheurs analysent concrètement l’ADN.

Un après-midi pour visiter les laboratoires et échanger avec les chercheurs

L’après-midi s’est poursuivie avec une immersion au cœur des laboratoires de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée (Inmed).

Première étape : la plateforme Circuit Photonics, spécialisée dans l’imagerie in vivo des circuits neuronaux chez les rongeurs et les primates non humains. Grâce à des techniques de microscopie de pointe, les chercheurs peuvent observer l’activité du cerveau en profondeur, avec une grande précision et de manière aussi peu invasive que possible.

Blouses, surchaussures et charlottes enfilées, les jeunes ont pu découvrir les coulisses de la recherche. Ils ont notamment observé les souris utilisées dans les expérimentations et découvert concrètement comment les chercheurs étudient la dynamique et le fonctionnement des circuits cérébraux. Cerise sur le gâteau : ils ont même eu la chance d’être parmi les premiers à observer les résultats d’une expérience particulièrement importante !

Curieux et enthousiastes, les élèves sont ressortis de cette visite avec le sourire. Ils ont pu poser toutes leurs questions et échanger avec Aurélie Carabalona et Anaé Servant, deux chercheuses passionnées qui leur ont fait découvrir les locaux avec beaucoup d’enthousiasme et de bonne humeur.

Puis, accompagnés d’Hélène Becq, les participants ont visité la plateforme d’électrophysiologie, où ils ont pu apprendre comment les chercheurs étudient les activités électriques sur des coupes réalisés à partir de cerveaux de souris.

Des retours enthousiastes des élèves comme des intervenants

Cette journée a rencontré un véritable succès auprès des élèves comme des intervenants, qui ont tous apprécié une formation à la fois rigoureuse, accessible et profondément humaine.

Un grand merci à l’ensemble des intervenants pour leur implication, notamment à Rawand Masoud et Agnès Roux de la PEMR-APHM. Une mention spéciale à Marion Mathieu, qui fait vivre cette association depuis de nombreuses années avec sérieux, passion et bienveillance.

Alessandro, Romane, Janis, Dana, Barbara et Marie (maman de Barbara), merci à vous d’avoir partagé avec nous votre curiosité, votre enthousiasme et votre belle énergie tout au long de cette journée !

Ces moments d’échange et de découverte ont donné lieu à de nombreux retours qui nous font particulièrement plaisir. Voici quelques témoignages :

 « Bravo pour cette formation »

« L’ambiance est très chaleureuse, on se sent très à l’aise »

« J’ai beaucoup aimé faire l’expérience de PCR car elle m’a permis de voir concrètement ce que j’ai appris en première année de médecine »

« J’ai aimé cette formation et particulièrement l’observation des expériences sur les souris »

« Un énorme merci pour cette journée. Ma fille était ravie et nous a raconté beaucoup de choses.  La journée était très bien organisée et très riche en expériences. Encore un grand merci pour nos enfants. »

« Une formation que je recommande vivement et qui donne envie de poursuivre les échanges et de continuer à apprendre ! Merci »

Un pari réussi pour TOUS CHERCHEURS et la PEMR-APHM qui renouvelleront cette formation l’année prochaine pour en faire bénéficier d’autres patients.

Pour en savoir plus :

Association TOUS CHERCHEURS