Le centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, dirigé par le Pr Brigitte GRANEL, propose depuis 2017 un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de sclérodermie. Très apprécié, ce programme contribue à améliorer leur quotidien.

L’Education thérapeutique du patient : un programme qui permet aux patients de devenir acteurs de leur propre santé.

Les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ont pour objectif d'aider les patients et leurs proches à développer des compétences essentielles pour mieux gérer leur maladie, en abordant à la fois les savoirs, les savoir-faire et les savoir-être. Ces programmes prennent la forme d'ateliers interactifs et sont adaptés à la maladie, à l’équipe, aux ressources disponibles et aux besoins spécifiques des patients.

Les formats peuvent varier : jeux collaboratifs, brainstorming, groupes de discussion, ateliers thématiques, etc. L’objectif est de rendre les patients pleinement acteurs de leur santé, en leur offrant les outils et le soutien nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant leur traitement et leur mode de vie.

Le patient est ainsi vu comme une personne complète, avec ses connaissances, ses compétences, sa vision unique, ses contraintes, ses ressources, ses réussites et ses limites. La démarche éducative repose sur une approche participative, centrée sur la personne, et va au-delà de la simple transmission de savoirs ou de compétences.

La sclérodermie, une maladie auto immune

La sclérodermie est une maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un épaississement anormal de la peau, avec une fibrose pouvant parfois atteindre d’autres organes. Elle touche aussi le réseau vasculaire et se caractérise par la présence dans le sang d’auto-anticorps. Cette maladie atteint principalement les femmes et est en général diagnostiquée entre 45 et 65 ans.

Le centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares, coordonné par le Pr Brigitte GRANEL, accueille et suit les patients atteints de sclérodermie tout au long de leurs parcours de soins.

Depuis Juin 2017, le centre propose aux patients de suivre le programme d’ETP « La sclérodermie, ensemble faisons le tour de la question ». Il s’inscrit dans le prolongement de celui initié par le Centre de Référence de la Sclérodermie Systémique de Lille, dirigé par le Professeur Éric Hachulla. Il est évalué chaque année par l'ARS et est renouvelé tous les quatre ans en fonction de son activité et de la satisfaction qu'il procure aux patients.

21 ateliers proposés dans le programme

Le Pr Brigitte Granel coordonne et anime l’ETP, soutenue par une équipe de 25 intervenants, dont 24 professionnels de santé. Cette équipe pluridisciplinaire comprend des médecins, des pharmaciens, une psychologue, une dentiste, un kinésithérapeute, une ergothérapeute, une diététicienne, une sophrologue, un coach sportif, une aide-soignante et une secrétaire. L’ETP bénéficie également de la participation d'une patiente experte.

Les ateliers d'ETP sont très appréciés des patients. Cette photo a été prise lors d'une séance avec le Dr Fanny Houser, gastroentérologue

Chaque année, une trentaine de personnes atteintes de sclérodermie systémique participent à ce programme. Actuellement, 21 ateliers collectifs en présentiel sont proposés pour aborder les différentes facettes de la sclérodermie. Un nouvel atelier est généralement ajouté chaque année, en fonction des besoins exprimés par les patients.

Voici la liste des ateliers proposés à ce jour :

• La Sclérodermie, que sais-je vraiment ?
• Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
• Vivre avec une Sclérodermie, partage d’expérience
• Mieux gérer la fatigue
• Sclérodermie et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié
• Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et des ulcères digitaux
• Les atteintes digestives de la Sclérodermie : prévention et traitement
• Les atteintes digestives de la Sclérodermie : aspect diététique
• Problèmes bucco-dentaires associés à la Sclérodermie systémique
• Mains et handicap : ergothérapie et maison virtuelle
• Atelier kinésithérapie
• Atelier de méditation pleine conscience
• Sclérodermie et atteinte pulmonaire
• Dermatologie de la sphère génitale – Problématique sexologique
• Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
• Atelier "aidants"
• Scléroquiz
• Aromathérapie
• Vive Moi
• Activité physique adaptée
• Atelier bien être

L’objectif de chaque atelier est de développer des compétences en auto-soins (savoir-faire) et en compétences psychosociales (savoir-être), permettant ainsi aux patients de mieux gérer leur maladie au quotidien.

Comment participer aux ateliers ?

Tous les patients suivis dans le centre et leurs proches peuvent participer à ce programme. Dans un premier temps, le centre propose un bilan éducatif initial individuel afin de mieux connaitre la personne, son environnement, son projet de santé, ainsi que ses attentes vis-à-vis du programme. L’équipe choisit ensuite avec le patient les différents ateliers auxquels il souhaite assister. Pour confirmer leur volonté de participer, les patients doivent signer un consentement.

Pour valider le programme il est nécessaire de réaliser le bilan éducatif initial, de participer à au moins deux ateliers et d’assister à un bilan éducatif final.

Le programme d’ETP peut s’étaler sur plusieurs années, permettant à chaque personne de choisir les ateliers qui lui paraissent les plus importants. Il est également possible de participer aux ateliers ultérieurement ou de refaire certains particulièrement enrichissants.

Lors du bilan éducatif final individuel, le médecin échange avec le patient pour recueillir son retour sur les différents ateliers et sur le programme dans son ensemble, en abordant à la fois les aspects positifs et les actions qu'il a pu intégrer dans son quotidien. Ils discutent également des suggestions d'amélioration du programme. À l'issue de cet échange, le patient choisit soit de continuer le programme, soit de l'interrompre, avec la possibilité d'y revenir si nécessaire ultérieurement.

Un programme très apprécié des patients

En moyenne, les patients suivent quatre ateliers. Chaque atelier réunit généralement entre 7 et 8 participants, bien que ce nombre puisse atteindre 12. Cependant, on observe un taux élevé de désistements de dernière minute.

Les évaluations de chaque atelier, ainsi que du programme global, montrent que les patients sont satisfaits sur plusieurs aspects : le contenu pédagogique, les outils utilisés, l'adéquation avec les objectifs, l'acquisition de nouvelles connaissances, les échanges avec les autres participants, ainsi que l'écoute et la bienveillance des animateurs. De plus, ils soulignent les bénéfices que ces ateliers peuvent apporter dans leur quotidien, en particulier pour améliorer leur parcours de soins et leur qualité de vie.

Quelques informations

Le coordonnateur du programme est le Pr Brigitte GRANEL Médecin interniste, PU-PH, Service de médecine interne, Hôpital Nord chemin des Bourrely, 13015 Marseille

Le centre a mis en place une adresse email dédiée (etpsclérodermie@ap-hm.fr) pour faciliter la communication avec les patients inscrits au programme. De plus, Mme Lodico, la secretaire référente de l’ETP, envoie toujours un rappel par SMS et par mails  à chaque participant avant les ateliers d’éducation thérapeutique afin de préciser le lieu et la date de rendez-vous

Un grand merci à tous les acteurs de cet ETP, et tout particulièrement au Pr Brigitte GRANEL pour son engagement et son dynamisme dans l'amélioration de la prise en charge des patients !

Pour en savoir plus : merci de suivre le lien