En 1 clic
Espace rencontres Maladies rares : une permanence à l’hôpital Nord
On dénombre près de 7000 maladies rares (définies comme des pathologies touchant moins d’une personne sur 2000), représentant environ 3 millions de patients en France et 300 millions dans le monde. À l’AP-HM, l’activité liée aux maladies rares est particulièrement dynamique : 87 centres sont impliqués dans les soins et prennent en charge plus de 50 000 patients chaque année. Chaque mardi, la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM vous informe sur les actions menées concernant ces maladies : publications scientifiques, participations à des études, présentations de centres ou d’événements, témoignages de patients et de soignants, et bien plus encore. Une occasion de valoriser et de faire connaître le travail exceptionnel des professionnels de santé qui accompagnent au mieux les patients et leurs familles touchés par les maladies rares. Suivez nous sur notre site internet ou notre page LinkedIn
Depuis le mercredi 5 Mars 2025, l’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM (PEMR-APHM) a ouvert une permanence d’accueil et d’informations tous les mercredis après-midi de 13h à 16h dans les locaux de l’espace rencontre et information (ERI) localisé au rez-de-chaussée du pavillon mistral de l’hôpital Nord.
N’hésitez pas à venir nous rencontrer sans Rendez-vous et à communiquer l’information aux patients qui en auraient besoin !
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle concerne moins d’une personne sur 2000. On en dénombre aujourd’hui plus de 7000, dont deux tiers sont graves, évolutives et invalidantes. Elles peuvent apparaître à la naissance, durant l’enfance ou à l’âge adulte.
Les personnes concernées par une maladie rare doivent souvent faire face à de nombreux obstacles au cours de leur parcours. Pour les accompagner, la PEMR-APHMpropose une permanence d’accueil et d’orientation tous les mercredis de 13h à 16h, dans les locaux de l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI) de l’hôpital Nord, au rez-de-chaussée du pavillon Mistral.
L’espace Rencontres Maladies Rares s’inspire du fonctionnement des ERI, qui sont des lieux d’écoute, de dialogue et d’information pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches.
L'espace rencontre maladies rares est localisé à l'hopital Nord, au RDC du pavillon Mistral
Nous travaillons en lien étroit avec les équipes des centres maladies rares de l’AP-HM, ainsi qu’avec des associations de patients et des structures médico-sociales telles que l’Équipe Relais Handicap Rares (ERHR) ou leDispositif d’Aide à la Coordination des Bouches-du-Rhône (DAC13).
Nous vous accompagnons dans vos démarches médicales, sociales et administratives.
À votre disposition :
- Un répertoire des associations de patients présentes dans la région
- Des informations sur les centres de référence maladies rares de l’AP-HM
- Une liste des structures médico-sociales régionales
Nous pouvons vous aider à identifier les dispositifs adaptés à votre pathologie et vous orienter vers les bonnes filières maladies rares.
Des questions sur votre maladie ? Sur les parcours spécifiques proposés à l’AP-HM ? Sur les associations de patients ou les structures médico-sociales existantes ? Sur les démarches administratives ?
Nous sommes là pour vous répondre ou vous mettre en relation avec les professionnels compétents.
Découvrez notre flyer ici.
N’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous !
