Le 12 novembre prochain, une journée de dépistage de la maladie de Caméléon sera organisée dans le grand hall de la Timone 2, à Marseille. L’objectif est de repérer plus tôt cette maladie encore trop souvent méconnue et sous-diagnostiquée.

Une maladie qui peut se cacher pendant des années

Derrière le nom de « maladie de Caméléon » se cache une pathologie rare : l’amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR). Elle est liée à l’accumulation de protéines anormales dans différents organes. Lorsque ces dépôts touchent le cœur, le muscle cardiaque devient progressivement plus rigide. À terme, ils peuvent provoquer une insuffisance cardiaque.

Mais la maladie ne commence pas forcément par le cœur et, pendant plusieurs années, elle peut se manifester ailleurs dans l’organisme : au niveau des tendons, des articulations, de la colonne vertébrale ou encore de l’oreille interne. Ces signes peuvent apparaître 5 à 10 ans avant les premiers symptômes cardiaques.

C’est ce caractère trompeur qui lui vaut son surnom de « maladie de Caméléon ». Les symptômes peuvent prendre des formes très différentes et être attribués à d’autres problèmes de santé.

Une campagne nationale pour mieux la détecter

Pour améliorer le repérage de la maladie, de nombreux professionnels de santé se mobilisent : cardiologues, rhumatologues, orthopédistes, ORL, gériatres, associations de patients, etc. Ensemble, ils participent à une campagne nationale de dépistage. L’enjeu est simple : identifier les patients à risque avant que l’atteinte cardiaque ne soit trop avancée.

Portée notamment par le Réseau Amylose et la filière de santé des maladies cardiaques rares Cardiogen, la campagne a débuté le 9 octobre au CHU de Nantes. Elle se poursuit dans plusieurs établissements en France.

Le 12 novembre, elle fera étape à Marseille, dans le grand hall de la Timone 2.

Un parcours simple pour repérer les signes d’alerte

À l’AP-HM, plusieurs professionnels des centres de référence seront présents pour accueillir et orienter les patients.

La rhumatologie sera notamment représentée par le Dr Sophie Trijau, et la neurologie par le Pr Sharham Attarian.

Le parcours commencera par un questionnaire de dépistage : R’EPOF.

Son principe est simple. Il recherche deux grandes familles de signes :

• « R’ » pour les manifestations rhumatologiques et ORL ;

• « EPOF » pour quatre signes pouvant évoquer une insuffisance cardiaque: Essoufflement, Prise de poids rapide, Œdèmes des pieds ou du ventre et Fatigue.

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Un score de 3 ou plus, associé à au moins un signe rhumatologique, peut conduire à une orientation vers une consultation cardiologique dédiée.

Cette consultation se déroulera au 10e étage de la Timone, au sein du service de cardiologie et du centre de référence constitutif des cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares (CM-TRC) dirigés par le Pr Gilbert Habib.

Plusieurs examens pourront alors être réalisés : examen clinique, électrocardiogramme, prise de sang et échocardiographie. Si la suspicion se confirme, des examens complémentaires, notamment une scintigraphie osseuse, pourront être proposés afin de confirmer ou d’écarter le diagnostic.

Qui est concerné ?

Les journées de dépistage s’adressent en priorité aux personnes de plus de 50 ans qui présentent au moins un signe rhumatologique, orthopédique ou ORL évocateur.

Les hommes de plus de 65 ans présentant plusieurs de ces signes sont particulièrement concernés. Mais la campagne s’adresse aussi aux femmes. Souvent diagnostiquées plus tardivement, elles doivent elles aussi pouvoir bénéficier d’un repérage précoce.

Une mobilisation collective

Cette journée repose sur la mobilisation de nombreux professionnels de l’AP-HM. Leur engagement est essentiel pour mieux faire connaître la maladie, repérer ses premiers signes et accélérer l’accès au diagnostic.

Pour en savoir plus, le site maladiecameleon.fr présente les principaux signes d’alerte et recense les centres participant à la campagne.

Un numéro vert est également disponible : 0 800 942 041.

Pour toute information concernant la journée organisée à Marseille merci de contacter Luciana Bostan – luciana.bostan@ap-hm.fr