Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient, ou ETP, ont pour objectif d’aider les patients et leur entourage à développer leurs compétences de savoir, savoir-faire et savoir-être concernant la maladie. Ils se déroulent sous forme d’ateliers ludiques individuels ou collectifs. Les ateliers d’ETP peuvent prendre des formes variées en fonction de la maladie concernée, de l’équipe soignante, des moyens mis à disposition et des objectifs du patient : entretiens, jeux collaboratifs, brainstorming, groupes de discussion, ateliers à thème etc. Grâce aux ETP, les patients se rendent acteurs de leur propre santé en ayant les compétences et le soutien nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant leur traitement et leur mode de vie.

Estelle TURCO, infirmière puéricultrice coordinatrice ETP, et Quitterie DU PORT DE PONCHARRA, infirmière en pratique avancée, travaillent au sein du service de Pédiatrie Multidisciplinaire Timone (PMT) du Professeur Rachel Reynaud. Accompagnées par une équipe pluridisciplinaire et soutenues par la filière FILFOIE, elles vont démarrer un programme ETP intitulé « Hépat’toi » porté par le Docteur Bertrand ROQUELAURE, responsable du centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques (AVB-CG) et le Docteur Duvant gastro-hépato-pédiatre dans le service. Elles ont accepté de répondre à nos questions sur la mise en place et le déroulement de ce programme.

Pouvez-vous présenter le centre de référence AVB-CG ?

Le centre de référence suit les patients souffrant de pathologies congénitales ou acquises rares affectant le foie. Si certaines pathologies ont des traitements spécifiques, la majorité repose sur une prise en charge non spécifique avec, en cas de déchéance hépatique, une nécessité de transplantation et parfois en urgence. Au sein du service de pédiatrie multidisciplinaire, nous recevons les enfants et les adolescents. Les adultes sont suivis au sein de l’unité d’hépatologie du Professeur René GEROLAMI.

Quels sont vos rôles dans ce centre ?

Estelle TURCO : J’ai été recrutée il y a un peu plus d’un an pour dispenser et coordonner l’activité d’ETP des enfants ayant une maladie en lien avec une transplantation. J’ai effectué les formations requises et ai rencontré l’équipe du centre de référence du CHU de Bordeaux qui a beaucoup d’expérience dans le domaine. Je vais bientôt développer le nouveau programme «Hépat’toi».

Quitterie DU PORT DE PONCHARRA : Je suis infirmière en pratique avancée et je participe au suivi des patients transplantés rénaux. Depuis un peu plus de 2 ans j’assiste le Dr Roquelaure dans la prise en charge médicale des jeunes patients et vais participer à la mise en place du nouveau programme ETP avec Estelle.

Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste ce nouveau programme ETP ?

Plusieurs programmes d’ETP existent dans le service de pédiatrie multidisciplinaire notamment l’ETP « Enfants et adolescents suivis pour une insuffisance rénale chronique et/ou transplanté d'organe » porté par le Dr CLAVE. En nous appuyant sur ce programme destiné aux patients atteints de maladies rénales rares, nous souhaitions mettre en place des ateliers pour les personnes touchées par une maladie hépatique. Nous avons remporté un appel à projet de la filière FILFOIE, la somme allouée nous permettra de développer ce nouveau programme d’ETP qui se déclinera en plusieurs ateliers :

1 - C’est quoi le foie ?

Au cours de cet atelier, les patients mettront en commun leurs connaissances pour mieux s’approprier leurs pathologies.

2 - Hépato toxicité et alimentation

A l’aide de jeux et de cartes, les patients apprendront à repérer les aliments contre-indiqués. Cela servira de base pour discuter du régime à suivre pour maintenir une bonne santé. Il est important de mentionner que l’alimentation est l’une des prises en charges la plus difficile dans la maladie du foie, le régime alimentaire du patient étant bien souvent adapté au cas par cas.

3 - C’est quoi la greffe ?

Destiné aux patients en attente d’une greffe hépatique, cet atelier a pour objectif de dédramatiser le parcours de soins et d’expliquer aux enfants malades et leurs parents ce qu’ils vont vivre.

4 - Retour à domicile en post greffe

Cet atelier a pour objectif de donner les clefs pour prendre soin de soi ou de son enfant en post-greffe immédiat. Il sera basé sur des échanges autour des traitements de la greffe, de l’alimentation préconisée, des surveillances au quotidien, du suivi après l’hospitalisation et de la vaccination.

5 - 6 - 7 - La cholestase, L’atrésie des voies biliaires, Le syndrome d’Alagille

Lors de ces 3 ateliers, les patients visionneront des vidéos faites par l’AMFE (Association des malades du foie depuis l’enfance) sur ces maladies puis pourront échanger avec les professionnels de santé. Ces ateliers seront basés sur un partage de connaissances entre pairs.

8 - Gestion du stress et des émotions

Ce groupe permet aux enfants ou adolescents d’apprendre de nouvelles techniques de relaxation afin de mieux gérer leur stress. Il permet aussi la cohésion de groupe lors d’atelier d’art thérapie par exemple.

Les ateliers sont réalisés dans les locaux de l’APPART’ (pour les ateliers collectifs) ou dans le service (pour les ateliers individuels ou pour les enfants de moins de 14 ans).

9 - Transition vers les services d’adultes

Nous souhaitons proposer un parcours de transition vers les services d’adultes afin que ce changement se fasse de façon plus douce dans le temps et que l’adolescent s’en sente capable.

À quel public ce programme ETP est-il destiné ?

Le programme est destiné aux enfants et adolescents atteints d’une atrésie des voies biliaires, d’un Syndrome d’Alagille ou d’une hépatite auto immune, ainsi qu’à leurs parents. Les enfants (et leurs parents) dont la situation médicale rentre dans un parcours de greffe hépatique pourront également y participer.

Quels sont les professionnels impliqués dans ce programme?

Le programme ETP « Hépat’toi » fait intervenir une équipe pluridisciplinaire comprenant :

Des médecins : Dr ROQUELAURE Bertrand (hépato-pédiatre et responsable du centre de référence constitutif atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques), Pr FABRE (hépato-gastro-pédiatre), Dr GARAIX (responsable du programme de transplantation d’organe solide pédiatrique foie rein et cœur), Dr DUVANT (hépato-gastro-pédiatre) et Dr PERCHERON (docteur junior en hépato gastroentérologie)

Des infirmières : Mme TURCO (Infirmière puéricultrice en éducation thérapeutique), Mme DU PORT DE PONCHARRA (infirmière en pratique avancée) et Mme CAROCCI Corinne (infirmière coordinatrice de soins)

Des psychologues cliniciennes: Mme THOMAS et Mme MARIN

Des diététiciennes : Mme BOURGEAUD (diététicienne spécialisée en post greffe) et Mme BOUCHET (diététicienne spécialisée en maladie hépatique)

Les pharmaciens référents des patients greffés et une secrétaire médicale

En pratique, comment se déroule un programme ETP ?

Tous les patients éligibles peuvent s’inscrire gratuitement à l’ETP mais le transport n’est pas remboursé.

Lors d’une consultation, le médecin peut proposer aux patients de participer à l’ETP. Nous les appelons également pour leur présenter le programme et savoir s’ils sont intéressés. Si c’est le cas, nous prenons rendez-vous pour un bilan éducatif partagé (BEP) appelé également diagnostic éducatif. Au cours de cette rencontre, nous précisons les besoins et les difficultés des patients et nous établissons les compétences à développer. C’est aussi lors de ce RDV que nous fixons les dates des ateliers d’ETP sur une année (qui est renouvelable si besoin).

Un bilan éducatif final est réalisé avec le patient en fin de programme. Il lui permet de faire le point sur sa compréhension, ses acquis et de proposer de nouvelles séances si besoin.

Quels sont les difficultés rencontrées pour développer un programme ETP ?

La principale difficulté est l’adhésion des patients au programme ETP. Ils sont en effet souvent hésitants à revenir à l’hôpital car leur prise en charge est déjà lourde et ils habitent parfois loin. Cependant, les patients qui décident tout de même de participer sont en général très satisfaits des compétences qu’ils ont acquises.

Pour les professionnels, l’ETP est une activité très enrichissante mais qui demande du temps, nécessite des formalités administratives et parfois peut apporter un peu de déception lorsque les patients au dernier moment ne souhaitent plus venir aux ateliers.

Quels sont selon vous les bénéfices de l’ETP ?

L’ETP est complémentaire de la prise en charge médicale du patient. Elle permet aux enfants et adolescents d’adopter leur maladie et leurs traitements, ainsi que de préparer leur future vie d’adulte. L’ETP a aussi un rôle social car elle facilite la rencontre entre parents d’enfant et patients atteints d’une pathologie hépatique chronique.

L’ETP apporte également aux professionnels de santé car elle leur permet d’interagir différemment avec les patients et de mieux adapter leurs discours.

Merci à toute l’équipe du centre de référence pour leur implication et leur travail exceptionnel pour aider les patients au quotidien.