Grâce au soutien de Vivre+ Hollister et à la mobilisation des professionnels du Centre de référence des malformations de Chiari et des malformations vertébrales et médullaires rares (CMAVEM), douze enfants en situation de hadicap ont pu vivre une journée exceptionnelle à bord d’un voilier dans la baie de Marseille.

Situé au sein de l’hôpital de la Timone Enfants, le CMAVEM, coordonné par le Pr Alice Faure, prend en charge les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (anciennement appelés spina bifida) ainsi que d’autres malformations vertébrales et médullaires rares. Rattaché à la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, le centre accompagne les patients de la période prénatale jusqu’à la transition vers l’âge adulte. Il coordonne une prise en charge multidisciplinaire associant notamment les équipes de neurochirurgie pédiatrique, de chirurgie viscérale et urologique, de chirurgie orthopédique et de néphrologie.

Une parenthèse en mer, loin du cadre hospitalier

Offerte par la communauté Vivre+ proposée par Hollister (Vivre+ Hollister : comptes Facebook et Instagram), cette sortie en bateau a permis aux enfants de partager un moment de détente et de convivialité dans un environnement différent de celui des soins. Des professionnels du centre étaient également présents pour les accompagner dans cette expérience hors du commun.

Cette parenthèse en mer a été marquée par de nombreux sourires, de l’enthousiasme et une joie communicative, témoignant de la réussite de cette belle initiative.

Des temps forts au service du parcours de soins

Au-delà du plaisir qu’elle a procuré, cette journée illustre l’importance des activités collectives dans l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares. Ces moments favorisent les échanges, renforcent la confiance en soi, développent l’entraide et encouragent la participation des jeunes aux projets qui leur sont proposés.

Ils constituent également un véritable levier pour favoriser l’adhésion aux programmes d’Éducation thérapeutique du patient (ETP). En créant un climat de confiance, ils facilitent les apprentissages, le partage d’expériences et l’implication des enfants et de leurs familles dans leur parcours de soins.

Un grand merci à Vivre+ Hollister pour cette généreuse initiative, qui a offert aux enfants et à leurs familles une journée riche en découvertes, en émotions et en souvenirs.

Merci également au centre CMAVEM pour leur engagement auprès des patients !