CRMR constitutif Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur - SLA



- Filière de rattachement : FILSLAN
- Patients concernés : Adultes
- Responsable médical Adultes : Dr Aude Marie GRAPPERON

- Lieu Adultes pour la prise de RDV : Service de Maladies Neuromusculaires et SLA
Description du centre :
La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie rare, avec une incidence de 3,5 pour 100 000 habitants. Il s’agit d’une pathologie neurodégénérative progressive affectant les neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière.
Le Centre SLA de Marseille fait partie du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la SLA de l’hôpital de la Timone Adultes, dirigé par le Pr Shahram Attarian. Labellisé Centre de Référence national Maladies Rares (CRMR) depuis 2003, il est sous la responsabilité médicale du Dr Grapperon. Le centre est dédié au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de SLA ou d’autres maladies rares du neurone moteur.
Ses missions couvrent également la recherche, l'enseignement et la formation. Le centre développe des programmes visant à identifier de nouveaux marqueurs de la maladie, notamment en électrophysiologie et en imagerie. Il participe aux registres nationaux afin de disposer de données épidémiologiques fiables et propose régulièrement aux patients de participer à des protocoles de recherche clinique régionaux ou nationaux, ainsi qu’à des essais thérapeutiques internationaux. Par ailleurs, il assure des actions de formation pour les professionnels de santé, tant à l’hôpital qu’au domicile des patients, et collabore étroitement avec le réseau SLA PACA ainsi qu’avec les autres centres SLA français en collaboration avec la filière FILSLAN.
La prise en charge des patients est complexe et nécessite un suivi régulier afin de dépister et gérer au mieux les complications de la maladie. Le centre réunit les compétences nécessaires pour couvrir tous les aspects de la SLA : diagnostic, suivi et prise en charge multidisciplinaire. Chaque année, il accueille plus de 150 nouveaux patients et assure le suivi de plus de 400 personnes.
Équipe :
Equipe médicale :
NEUROLOGUES :
Dr Aude Marie GRAPPERON, PH,
Pr Shahram ATTARIAN, PU-PH,
Dr Annie VERSCHUEREN, PH
Dr Emmanuelle SALORT-CAMPANA, PH
Dr Emilien DELMONT, PH
Dr Ludivine KOUTON, PH
Dr Etienne FORTANIER, PH
Dr Julien GALLARD, PA
Dr Luce BARBAT DU CLOSEL, PHC
Dr Alexandre GUEREMY, CCA
Dr Sarah VIGUIER, AH
PNEUMOLOGUE :
Dr Armelle FINET, PH
MPR :
Dr Virginie MILHE DE BOVIS, PH
Dr Marguerite PRUDHOMME, PA
Dr Brice AYMES, PA
Equipe paramédicale :
IDE COORDINATRICE
Mme Pascale REGINENSI
PSYCHOLOGUE
Mme Carole BELINGHER
ERGOTHERAPEUTES
Mme Marjorie SAWADOGO
Mme Sabine GEORGES
NEUROPSYCHOLOGUE
Mme Mélanie PAILLET
SECRETAIRE
Mme Camille AUTEM
DIETETICIENNE
Mme Laura BERTHIN
ORTHOPHONISTES
Mme Sophie KEHAYOFF
Mme Séverine PETROFF
INGENIEUR HOSPITALIER
Mme Gani OUEDRAOGO
RECHERCHE CLINIQUE :
Dounia YAHIAOUI, chef de projets
M. Nacime HEDDADJI, ARC
M. El Khansa YAHIA, ARC
Mme Louise MERLY, ARC
M. Bilal DJEMAIA, ARC
Pathologies prises en charge :
- SLA et autres maladies du neurone moteur
Programmes d’éducation thérapeutique :
Vivre avec une SLA
Associations partenaires :
Médecin coordinateur : Dr Dominique LARDILLIER
Infirmière : Mme Cécile SOMNICA
Assistante sociale : Mme Lara BALMAIN
04 91 49 67 11
ARSLA – Association pour la recherche sur la SLA
Adresse :
111 Rue de Reuilly
75012 Paris
01 43 38 99 11
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