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L’espace rencontre Maladies Rares va ré-ouvrir à partir du 1 septembre 2026 au sein de l’hôpital de la Timone.

Pourquoi un espace rencontre pour les maladies rares ?

Les patients atteints de maladies rares font face à plusieurs difficultés majeures :

• Errance diagnostique : délai souvent long entre les premiers symptômes et le diagnostic, avec de nombreuses consultations sans réponse claire.
• Accès limité à l’expertise médicale : manque de spécialistes disponibles et orientation parfois tardive vers les bons centres de soins.
• Manque d’information : rareté des données fiables sur les maladies, rendant difficile la compréhension et la gestion de la pathologie.
• Isolement social : sentiment de solitude lié à la rareté de la maladie et à l’absence de patients partageant la même condition.
• Impact psychologique : anxiété, stress, dépression et détresse émotionnelle, souvent aggravés par l’incertitude et les difficultés financières.

Face à toutes ces difficultés, la création d’un espace de rencontres et de discussions pourrait permettre de soulager les patients, leurs aidants, et les professionnels de santé.

L’équipe de la plateforme maladies rares peut vous aider à vous orienter et à trouver les bons professionnels pour mieux vous prendre en charge.

Horaires d’ouverture

A partir du mercredi 1 septembre 2026, nous serons ouverts tous les mercredi après-midi entre 13h et 16h.

Comment m’y rendre ?

 Espace rencontre Maladies rares

Autobus : lignes 14, 40, 54, 72, 91

Métro : station Timone

L’espace Rencontre se situe au Rez de chaussée de la Timone Adultes, dans le hall des amphithéâtres HA, l’accès se fait derrière les ascenseurs.

Contacts

Téléphone : 04.91.38.42.90

Email : plateforme.expertises.maladiesrare@ap-hm.fr