Le 31 mars dernier, l’équipe du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de la Timone Enfants (PACARARE), en collaboration avec l’équipe de l’unité Pédiatrique Pomponia Marseille (UPPM) de l’hôpital St Marguerite, a organisé une journée sportive destinée aux enfants atteints de maladies neuromusculaires et à leurs familles. Une occasion privilégiée de sortir du cadre hospitalier et de partager un moment convivial.

Vivre avec une maladie rare demande une attention particulière à sa santé et à son équilibre. L’activité physique joue un rôle essentiel, en contribuant à prévenir certaines complications tout en offrant un moment de détente et d’évasion.

Le Centre PACARARE de l’AP-HM assure la prise en charge des patients adultes (service du Pr Shahram ATTARIAN) et enfants (Dr Cécile Halbert dans le service du Pr Mathieu MILH) concernés par ces pathologies graves et invalidantes. L’équipe pédiatrique a organisé une journée sportive pour les familles, alliant plaisir et bien-être.

Des activités pour les parents

Dix-sept familles (17 enfants et 25 accompagnants) ont participé à cette initiative, organisée en partenariat avec l’AFM-Téléthon, qui s’est tenue au SMUC de Marseille sous la supervision de professeurs d’activité physique adaptée (APA).

La journée a débuté par un mot du Pr MILH, qui a chaleureusement remercié les familles pour leur présence et leur a souhaité un moment placé sous le signe du sport et de la complicité.

Le Pr MILH (à gauche) et Berengère MOYER (à droite avec le micro), ergothérapeute dans le centre, ont souhaité la bienvenue aux familles réunies pour cette journée

Parents et enfants se sont ensuite séparés : les adultes ont pu profiter d’un temps de détente bien mérité, avec une séance de renforcement musculaire et une séance de sophrologie.

Les parents accompagnant des enfants en situation de handicap sollicitent fortement leur dos. Une séance de renforcement musculaire spécifique leur a été proposée, afin de se détendre tout en apprenant des exercices à reproduire à la maison.

Pour se relaxer, une séance de sophrologie était également proposée aux parents

Et du sport pour les enfants

De leurs côtés, les enfants se sont lancés dans diverses activités sportives. Les sourires et la bonne humeur étaient au rendez-vous.

Les professionnels du centre étaient présents en nombre pour aider les APA à encadrer les enfants et partager des instants de complicité avec leurs patients, loin du cadre hospitalier.

Voici ci-dessous quelques clichés des activités proposées aux enfants lors de cette journée: Boccia (sport apparenté à la pétanque pratiquée par les personnes en situation de handicap), sarbacane, tir à l’arc, basket, course, parcours en fauteuil, etc.

Des ateliers nutrition

Au cours de la journée, des ateliers nutritions étaient également proposés pour sensibiliser les familles à l’importance d’une nourriture équilibrée.

Des clubs sportifs ont participé à l’événement pour faire découvrir leurs activités adaptées aux personnes en situation de handicap : Maxivoile, un club de voile proposant des navigations inclusives, Fit’Z Form (foot marchant et badminton adapté) et l’Aix université Club (AUC).

Merci à toute l’équipe organisatrice pour son dynamisme au service des patients et pour l’organisation de cette journée afin d’améliorer les liens entre les familles et de partager des moments essentiels avec les professionnels de santé en dehors de l’hôpital.

Merci également aux sponsors de cet événement ; Biogen, Roche, Novartis et Italfarmaco.