Les Centres de référence maladies rares MaRDi et MAREP, en collaboration avec les associations AFMAH et Rires et Tapage chez les Hirschsprung, organisent les Assises de la maladie de Hirschsprung 2026.

Les filières de santé NeuroSphinx et FIMATHO sont partenaires de cet événement.

Elles se tiendront le vendredi 9 octobre 2026 à Marseille (Rooftop Les Réformés, 125 La Canebière, 13001) de 9h45 à 17h30.

La maladie de Hirschsprung est une pathologie rare qui touche le tube digestif. Elle est due à une anomalie du développement du système nerveux dans la paroi de l’intestin, empêchant cette zone de fonctionner normalement et de faire progresser les selles.

En l’absence de prise en charge, les selles peuvent s’accumuler et ne pas être évacuées correctement. Cette situation peut entraîner des complications graves, notamment une entérocolite, liée à une prolifération importante de bactéries dans l’intestin, ou, dans les cas les plus sévères, une perforation du côlon pouvant provoquer une inflammation aiguë du péritoine, la fine membrane qui tapisse l’intérieur de l’abdomen (péritonite).

Sans traitement, ces complications peuvent fortement altérer l’état général et mettre en jeu le pronostic vital.

Cette journée réunira des patients, des proches et des professionnels de santé autour de la maladie de Hirschsprung. Les échanges porteront notamment sur la prise en charge des patients, les formes longues de la maladie ainsi que les dernières avancées de la recherche.

Pour découvrir le programme et vous inscrire, cliquez sur ce lien,

Nous vous attendons nombreux et nombreuses pour cette journée d’échanges et de partage !