Atteint de la maladie de Charcot, Éric Terranova s’apprête à relever un défi : participer à la course Carro-Carry en joëlette, un fauteuil roulant adapté à la course à pied. À travers ce challenge, il souhaite sensibiliser le public à cette maladie fulgurante et récolter des fonds pour faire avancer la recherche.

Éric Terranova a appris qu’il était atteint de la maladie de Charcot en juin 2022. Depuis, il mène un combat sans relâche pour faire connaître cette maladie et soutenir la recherche. Cette année, il ne franchira peut-être pas la ligne d’arrivée de la course Carro-Carry, comme il l’a fait tant de fois auparavant, mais il s’apprête à relever un défi dont la portée va bien au-delà du sport. À cette occasion, la plateforme Maladies Rares de l’AP-HM (PEMR-APHM) est allée à sa rencontre pour recueillir son témoignage, revenir sur son parcours et comprendre ce qui l’a poussé à se lancer dans cette aventure.

À travers son témoignage, il souhaite faire découvrir au plus grand nombre la réalité de la maladie de Charcot et la rapidité de son évolution. Son message est simple, mais essentiel : il est urgent de faire avancer la recherche et de trouver de nouveaux traitements pour lutter contre cette maladie encore incurable.

Pour soutenir son combat, vous pouvez faire un don en cliquant sur ce lien ou en scannant le QR code sur l'affiche ci dessous:

Lien vers le flyer

Vous pouvez également venir l’encourager à l’arrivée de la course où un stand d’information sur la SLA vous accueillera.

La maladie de Charcot, une maladie incurable à l’heure actuelle

La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative rare qui affecte progressivement le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) ainsi que le système nerveux périphérique (nerfs et ganglions situés en dehors du système nerveux central).

La SLA se caractérise par la dégénérescence progressive des motoneurones, les cellules nerveuses responsables de la transmission des signaux aux muscles. Ces cellules jouent un rôle essentiel dans la contraction musculaire et le contrôle des mouvements. Leur altération perturbe progressivement la transmission de l’information nerveuse et entraîne une dégradation des fonctions motrices, se manifestant notamment par une perte progressive de la force musculaire.

L’évolution de la maladie peut entraîner différents symptômes, tels qu’une diminution de la mobilité, une rigidité musculaire, une fonte musculaire (atrophie), ainsi que, chez certains patients, des troubles cognitifs pouvant aller jusqu’à la démence.

Bien que certains traitements permettent de ralentir l’évolution de la maladie ou d’en atténuer les symptômes, il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir la SLA. Son évolution est généralement grave et conduit au décès dans les années qui suivent le diagnostic. Cette fin de vie survient le plus souvent en raison de complications respiratoires liées à l’affaiblissement progressif des muscles impliqués dans la respiration.

En raison de sa complexité, la maladie nécessite une prise en charge adaptée et un suivi régulier afin de prévenir et de gérer au mieux ses complications. Les personnes atteintes de SLA bénéficient d’un accompagnement assuré par une équipe pluridisciplinaire. À l’AP-HM, elles sont suivies à l’hôpital de la Timone, au sein du service des maladies neuromusculaires et SLA, dirigé par le Pr Shahram ATTARIAN, et du centre de référence de la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur (SLA), coordonné par le Dr Aude-Marie GRAPPERON.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours et nous parler de votre vie avant l’annonce de la maladie ?

J’ai consacré près de 30 ans à la recherche et à l’innovation dans l’industrie pharmaceutique et cosmétique. En 2018, à l’âge de 57 ans, j’ai choisi de me reconvertir en devenant électricien et j’ai créé ma propre entreprise. En avril 2023, quelques mois après avoir appris que j’étais atteint de SLA, j’ai pris ma retraite.

Avant la maladie, j’étais très sportif. Avec mon épouse Frédérique, nous aimions profiter de notre maison à Grasse et prendre soin de notre jardin. Je faisais régulièrement du vélo avec des amis et du running en club. J’ai également pratiqué de nombreux autres sports, comme le ski, le parapente, la chute libre, la plongée ou encore le kayak. Nous partions souvent en vacances avec nos amis et avons toujours eu la chance d’être entourés d’un cercle d’amis fidèles, qui est encore présent aujourd’hui.

Vous étiez un coureur régulier, notamment sur de longues distances. Quelle place la course à pied occupait-elle dans votre vie ?

La course à pied prenait une place très importante dans ma vie et était même une nécessité. Elle me permettait de me maintenir en forme, de me fixer des objectifs de course, de courir avec des amis ou en club pour l'aspect convivial et de voyager. J'aimais le goût de l’effort, sentir la progression dans le bien-être physique, et je ressentais une certaine satisfaction lorsque j'arrivais à atteindre mes objectifs.

Éric Terranova avec son fils, Valentin, avant l’annonce du diagnostic de sa maladie (Mars 2022 – Semi-Marathon de Paris)

Quels ont été vos premiers symptômes et comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic en 2022 ?

J’ai ressenti les premiers symptômes de la maladie en 2021, alors que je bricolais dans l’appartement de mon fils. J’avais de plus en plus de mal à tenir mes outils. J’ai consulté mon médecin traitant, qui a rapidement écarté une origine cardiovasculaire. J’ai ensuite pris rendez-vous avec un neurologue, qui m’a fait passer un électromyogramme, un examen permettant d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. Les résultats ont fait suspecter une maladie de Charcot et j’ai été orienté vers l'hôpital PASTEUR de Nice pour confirmer le diagnostic. Nous étions en juin 2022.

Je n’ai pas immédiatement compris ce que l’on m’annonçait. J’avais déjà entendu parler de la maladie de Charcot, mais on m’a parlé de « SLA », puis de « sclérose latérale amyotrophique ». Ces termes ne signifiaient pas grand-chose pour moi. On m’a ensuite expliqué qu’il s’agissait d’une maladie qui touchait les motoneurones et qu’il n’existait pas, à ce jour, de traitement curatif. On m’a conseillé de ne pas chercher davantage d’informations sur Internet. Dans un premier temps, j’ai suivi ce conseil. Puis, comme j’avais besoin de comprendre ce qui m’arrivait, j’ai commencé à me renseigner. J’ai découvert la réalité de cette maladie incurable, son évolution et les conséquences qu’elle avait sur nos vies.

Comprendre que le temps m’était désormais compté a été un véritable choc. Il m’a fallu plusieurs semaines pour encaisser cette nouvelle, accepter la maladie et apprivoiser cette nouvelle réalité qui s’imposait à moi.

En octobre 2022, nous avons déménagé près de Marseille. Je suis désormais suivi à l’hôpital de la Timone, au sein du service du Pr ATTARIAN.

Comment cette maladie a-t-elle changé votre quotidien ?

Après une période difficile, je me suis dit qu’il fallait que je profite pleinement du temps qui m’était donné. J’ai choisi d’essayer de transmettre une énergie positive et de continuer à avancer. Avec mon épouse, il nous a fallu un peu de temps pour réussir à en parler ouvertement, librement et sans tabou. Puis, nous avons décidé de vivre pleinement le temps qu’il nous reste, en nous créant de beaux souvenirs : voyager, partager des moments avec nos amis, profiter de notre famille et, surtout, de nos trois petits-enfants.

Depuis, j’essaie de vivre pleinement chaque journée. J’ai aussi appris à m’appuyer davantage sur les autres, sans pour autant renoncer à mon autonomie. Tant que je le peux, je continue à faire les choses par moi-même. Et lorsque la maladie m’empêche de réaliser certains gestes, j’apprends peu à peu à accepter cette frustration et à m’adapter.

Vous soutenez la course Carro-Carry, le 27 septembre prochain. Pourquoi était-il important pour vous de vous engager dans cet événement ?

Tant que j'ai encore de l’énergie et de la force, il est important pour moi de les mettre au service de tous les malades touchés, comme moi, par la maladie de Charcot.

Je participerai à la course en joëlette, un fauteuil roulant adapté à la course à pied et porté par une équipe de coureurs. Pour m’accompagner dans ce défi, 21 personnes se sont spontanément portées volontaires !

À travers ce défi solidaire, je voulais mener une action utile aux malades, mais aussi aux aidants et aux soignants qui les accompagnent au quotidien. Lorsque j’ai décidé de lancer ce projet, en février dernier, je me suis fixé plusieurs objectifs :

- Faire mieux connaître cette maladie rare au grand public, car personne n'est à l'abri de recevoir un jour ce diagnostic;

- Mettre en lumière le rôle essentiel des aidants et des équipes médicales qui nous encadrent et nous suivent tout au long de la maladie;

- Et enfin, collecter des fonds pour soutenir la recherche sur cette maladie, encore incurable de nos jours, afin de donner de l'espoir à tous les malades.

Comment votre entourage a-t-il réagi à cette initiative ?

Tout mon entourage a accueilli ce projet avec beaucoup d’empathie. J'ai reçu des propositions d'aide de toutes parts : des amis, de la famille, des organisateurs de la course Carro-Carry, des différentes associations que j'ai contactées, de nombreux partenaires que j'ai sollicités, et même de personnes que je ne connaissais pas ! Dans l'ensemble, mon entourage a réagi très positivement à cette initiative, et je les en remercie.

À travers votre histoire, quel message souhaitez-vous transmettre aux participants et au public ?

Je souhaite sensibiliser le public aux différentes formes de handicap et aux difficultés auxquelles les personnes concernées sont confrontées au quotidien. Il est difficile, pour une personne valide, de mesurer le poids du handicap et de se mettre à la place de ceux qui le vivent. À travers mon témoignage, j’aimerais faire prendre conscience de leurs besoins et de l’importance de faciliter leur quotidien. Mon message est simple : nous devons être davantage mobilisés et nous engager collectivement pour trouver des solutions et améliorer la vie des personnes en situation de handicap.

Comment le public peut-il vous soutenir et s’associer à cette initiative ?

Chacun peut contribuer à ce combat en faisant un don, même modeste, pour soutenir la recherche sur la maladie de Charcot. Encore incurable à ce jour, cette maladie bouleverse profondément la vie des personnes qui en sont atteintes. La recherche a besoin de moyens pour avancer et chaque contribution compte. Soutenir la recherche, c’est aussi faire naître un espoir : celui de voir un jour de nouveaux traitements changer la vie des personnes touchées par la maladie de Charcot.

Je vous invite à découvrir notre projet et, si vous le souhaitez, à le soutenir grâce à ce lien. L’intégralité des dons est reversée à l’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA). Les dons ouvrent également droit à une réduction d’impôt de 66 % : ainsi après réduction fiscale, un don de 1 € revient à 0,34 € pour le donateur.

Un immense merci à Éric pour ce témoignage poignant, mais aussi pour son courage et son engagement. Malgré la maladie, il continue de se battre et de mobiliser son énergie pour soutenir les autres personnes touchées par la maladie de Charcot.