Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Pourtant, près de 7 000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées, concernant environ 3 millions de personnes en France. À l’échelle européenne, 30 millions de patients sont touchés, et près de 300 millions dans le monde, soit environ 4 % de la population mondiale. Les maladies rares représentent ainsi un véritable enjeu de santé publique.

Chaque année, la Journée des maladies rares, célébrée officiellement le 28 février, a pour objectif de sensibiliser le grand public à ces pathologies à travers de nombreux événements organisés dans le monde entier.

Dans ce contexte, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM (PEMR-APHM), en collaboration avec l’Institut Marmara et l’Alliance Maladies Rares PACA, s’engage activement. Une journée de sensibilisation est organisée le 18 mars 2026, de 9h30 à 16h30, dans l’amphithéâtre HA1 de l’hôpital de la Timone, situé au 264 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille.

Cette journée s’articulera autour de trois thématiques majeures :

• le partenariat patient ;

• le rôle des aidants ;

• la place du sport dans le contexte des maladies rares.

De nombreuses associations seront présentes lors de cette journée d’échanges et de conférences dédiée aux maladies rares.

L’inscription est gratuite et obligatoire via le lien d’inscription ou en scannant le QR code sur l'affiche.

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !