La journée mondiale de la sclérodermie, organisée chaque année à l’Hôpital Nord de Marseille, a une nouvelle fois rencontré un beau succès.

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare. Elle se caractérise notamment par un épaississement anormal de la peau et une fibrose, qui peut parfois toucher d’autres organes que la peau. La maladie affecte également le réseau microvasculaire et s’accompagne de la présence d’auto-anticorps dans le sang. Elle touche principalement les femmes et est généralement diagnostiquée entre 45 et 65 ans.

Chaque année, le Pr Brigitte Granel, responsable du centre de compétences des maladies auto-immunes systémiques rares (MAIS-N/NO/M/G), organise une journée dédiée à la sclérodermie systémique, en collaboration avec la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) et l’association des sclérodermiques de France (ASF). L’édition 2026 a réuni 45 participants, comprenant des patients, des accompagnants et des professionnels de santé.

Le Pr Brigitte Granel est la responsable du centre de compétences des maladies auto-immunes systémiques rares

Pour démarrer l’événement, Mme Élisabeth Callandret, nouvelle déléguée régionale de l’ASF, est venue présenter les missions et le fonctionnement de l’association. Elle a également proposé une présentation du carnet du suivi, désormais accessible sous format dématérialisé, qui permet aux patients de gagner en autonomie dans la préparation de leur consultation. Par ailleurs, le livret Sclérodermie en 100 questions est maintenant également disponible par voie dématérialisée.

L’espace « Parenthèse », un espace de bien-être

La journée s’est poursuivie avec la présentation de l’espace « Parenthèse », créé en 2015 à l’Hôpital Nord de Marseille. Mme Magali BESSAIH, infirmière, a présenté cet espace dédié au bien-être des patients. Des bénévoles y proposent, en complément de la prise en charge médicale, différentes approches telles que le shiatsu, la sophrologie, les massages ou encore l’hypnose. Les patients sont accueillis par des infirmières qui sécurisent leur parcours et les orientent vers les activités adaptées. Ces prestations sont gratuites, seuls les frais de transport restant à leur charge.

Pour compléter cette présentation, Mme Christine Paganelli, bénévole au sein de l’espace « Parenthèse », a présenté la sophrologie puis a proposé une séance d’initiation aux participants dans l’amphithéâtre.

L’éducation thérapeutique du patient, au cœur de la prise en charge

Le Pr Brigitte Granel a ensuite présenté le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place à Marseille depuis 2017. Ce programme comprend 20 ateliers distincts, animés par 25 intervenants, dont un patient expert.

Il est particulièrement apprécié des patients, tant pour la richesse de son contenu que pour les liens sociaux qu’il favorise.

Le congrès de l’ASF, un rendez-vous incontournable

Élisabeth Callandret et Cécilia De Goloubinow, adhérentes de l’ASF et elles-mêmes atteintes de sclérodermie, sont venues présenter le congrès de l’ASF, qui s’est tenu en mai 2026 à Talmont-Saint-Hilaire en Vendée.

Alternant conférences et ateliers, cet événement constitue un temps fort pour les patients. Il leur offre l’occasion de se retrouver, d’échanger, de rompre l’isolement et de s’informer auprès d’experts, pour repartir avec de nouvelles ressources et une énergie renouvelée.

Cette année, Sylvain Furnon a relevé un défi sportif pour sensibiliser à la sclérodermie et soutenir la recherche. Il est venu partager son périple hors du commun : plus de 1 300 km à vélo en cinq jours, de Nice jusqu’au congrès de l’ASF en Vendée, avec des étapes dans les centres de référence maladies rares de Nice, Marseille, Montpellier, Toulouse et Bordeaux.

La recherche clinique sur la sclérodermie

Enfin, la journée s’est clôturée par un point consacré à la recherche. Celui-ci a débuté par une présentation du réseau European Scleroderma Trials and Research (EUSTAR), réalisée par Madame Océane PARIS, ingénieure hospitalière au sein de l’Équipe Mobile d’Aide à l’Investigation (EMAI).

À ce jour, environ 150 patients du CCMR sont inclus dans la base de données EUSTAR. Une synthèse des principales publications réalisées par le réseau au cours de la dernière année a également été présentée. Ces travaux témoignent du dynamisme du réseau EUSTAR et de l’intérêt des études menées à partir de données recueillies auprès de plusieurs milliers de patients en conditions de vie réelle. Ce type de recherche contribue notamment à améliorer la compréhension de la sclérodermie systémique et de son évolution.

Pour finir, avec le soutien du Pr Guy Magalon, Madame Caroline Arnaud, étudiante en pharmacie et engagée dans un travail de recherche sur la thérapie cellulaire à partir de tissu adipeux, a partagé son retour d’expérience à la suite de son voyage en Chine. Cette immersion lui a permis de rencontrer des représentants de l’Association chinoise des patients atteints de sclérodermie et d’échanger avec eux sur les pratiques et les enjeux liés à la prise en charge de la maladie.

Cette journée a réuni patients et professionnels de santé autour de la sclérodermie. Elle a été l’occasion de croiser les regards et les expériences, d’échanger avec les participants et de présenter les initiatives développées à Marseille pour accompagner au mieux les personnes concernées par la maladie.

Un grand merci à l’ensemble des intervenants et des participants pour leur présence et leur engagement, ainsi qu’au Pr Brigitte Granel pour son dynamisme. Merci également à Mme Magalie Lodico, secrétaire référente pour l’ETP, et à Élisabeth Callandret, de l’ASF, pour l’organisation de cette belle rencontre.