La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), célébrée chaque année le dernier jour de février, est un moment essentiel pour sensibiliser le public et les autorités aux défis des personnes touchées par ces pathologies peu connues. Bien que chaque maladie rare touche un petit nombre de personnes, l'impact sur leur quotidien est considérable. En France, environ 3 millions de personnes vivent avec l'une des 7.000 maladies rares identifiées à ce jour. Ces pathologies sont souvent mal diagnostiquées, complexes et manquent de traitements adaptés.

La Bastide en bleu, rose et vert

La bastide est un bâtiment administratif situé face au boulevard Baille

À l'occasion de la 19e édition de la JIMR, la plateforme d'expertise des maladies rares de l'AP-HM se mobilise pour renforcer la visibilité de cette cause.

Le bâtiment de la Bastide, situé à la sortie du métro Timone, sera illuminé du vendredi 27 février au dimanche 1er mars 2026 aux couleurs des maladies rares : bleu, rose et vert. Il est visible depuis le boulevard Baille en direction de l'Hôpital de la Timone.

• Le bleu symbolise la solidarité mondiale et l'espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares, tout en représentant l'engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.

• Le rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées, appelant à la solidarité envers toutes les victimes, quel que soit leur genre ou âge.

• Le vert représente l'espoir, l'innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.

Ces trois couleurs envoient un message fort : l'importance d'une action collective pour mieux comprendre, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C'est également un appel à la solidarité et à la persévérance, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.

Une journée dédiée aux patients le 18 mars à la Timone

Le 18 mars, en collaboration avec l'institut MarMaRa et l'Alliance maladies rares, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1. Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires, le rôle des aidants et l'importance du sport pour les malades. Pour toutes les informations merci de suivre ce lien.

Un grand merci à l’équipe de la PEMR de l’APHM et à la direction de la Timone pour leur soutien dans l'illumination de la Bastide, afin de sensibiliser le public aux maladies rares.

Si vous passez devant le bâtiment, n’hésitez pas à nous envoyer vos photos des illuminations ! (plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr)