La plateforme maladies rares de l’AP-HM a rencontré Sophie Bon, assistante sociale au sein du service de neuropédiatrie de l’hôpital de la Timone Enfants. Elle nous a présenté son parcours et expliqué comment elle accompagne les patients et leurs familles au quotidien.

Les maladies rares sont souvent graves, évolutives et source de handicaps importants. Les personnes touchées doivent composer avec leur pathologie au quotidien, tout en faisant face à de nombreux obstacles dans tous les domaines de leur vie. Ces difficultés sont souvent accentuées par un manque de reconnaissance collective, surtout lorsque les symptômes restent invisibles, comme la douleur ou la fatigue. Cette situation peut conduire à l’isolement social, à des interruptions scolaires ou à la perte d’emploi, fragilisant profondément les familles et, dans certains cas, les exposant à une grande précarité.

Pour répondre à ces besoins spécifiques, des centres spécialisés proposent un suivi adapté grâce à des équipes pluridisciplinaires réunissant médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, et bien d’autres professionnels. L’assistante sociale y occupe une place centrale, accompagnant les patients dans la gestion de leurs difficultés sociales et les orientant vers les structures les plus appropriées à leur situation.

Sophie BON, assistante sociale, a accepté de partager son expérience pour nous présenter son métier et expliquer comment elle soutient les patients atteints de maladies rares tout au long de leur parcours de soins.

Bonjour, pouvez-vous nous expliquer votre parcours avant d’occuper votre poste actuel ?

J’ai étudié la psychologie à l’université puis j’ai suivi une formation d’assistante sociale. Au cours de mon parcours professionnel, j’ai exercé dans différents domaines : j’ai d’abord accompagné des personnes confrontées à des problématiques de logement en Seine-Saint-Denis, puis travaillé au sein d’une résidence sociale dans le Val-d’Oise. J’ai ensuite intégré le secteur de la polyvalence ainsi qu’un centre d’hébergement pour jeunes en situation de précarité. Enfin, depuis environ un an et demi, je travaille au sein du service de neuropédiatrie de l’hôpital de la Timone, dirigé par le Pr Mathieu Milh.

Dans quels centres maladies rares intervenez-vous ?

Je travaille au sein du service de neuropédiatrie de l’hôpital de la Timone Enfants, ce qui me permet d’intervenir auprès de l’ensemble des patients suivis dans le service. Celui-ci comprend plusieurs centres de référence :

Trois centres de référence dirigés par des médecins du service :

• le Centre de Référence des Déficiences Intellectuelles et Polyhandicaps de causes rares, dirigé par le Pr Mathieu Milh ;
• le Centre de Référence des Maladies Mitochondriales de l’enfant à l’adulte, dirigé par le Dr Celia Hoebeke ;
• le Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme, dirigé par le Dr Celia Hoebeke ;

Deux centres de référence dont la coordination pédiatrique est assurée par des médecins du service :

• le Centre de Référence des Épilepsies Rares, coordonné par le Pr Milh (dirigé par le Pr Fabrice Bartolomei) ;
• le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires PACA/Réunion/Rhône-Alpes, coordonné par le Dr Hoebeke (dirigé par le Pr Shahram Attarian).

Dans ce cadre, j’accompagne de nombreux parents de patients atteints de pathologies variées — neurologiques, métaboliques, épilepsies, polyhandicaps, etc. — et je travaille en lien étroit avec l’ensemble des professionnels du service : médecins, internes et équipes pluridisciplinaires.

Quels âges ont les patients que vous accompagnez ?

Je travaille dans un service de pédiatrie accueillant des enfants et adolescents âgés de 0 à 18 ans. Toutefois, certains patients peuvent continuer à être suivis au sein du service au-delà de la majorité, parfois jusqu’à l’âge de 21 ou 22 ans.

Quelles sont les répercussions sociales de la maladie sur les patients et leurs familles ?

Les pathologies des enfants ont de nombreuses répercussions sur leur entourage familial, et en particulier sur leurs parents. Parmi les principales conséquences observées :

• Une perte ou un arrêt d’activité professionnelle, notamment chez les mères, qui interrompent fréquemment leur emploi afin de s’occuper de leur enfant ;
• Des difficultés financières liées à la diminution des revenus et aux dépenses engendrées par la maladie ;
• Des problématiques de logement avec un besoin d’adaptation au handicap;
• Des répercussions psychologiques importantes, telles que l’épuisement parental, l’anxiété ou la dépression ;
• Un isolement social, la vie personnelle et sociale étant souvent mise de côté ;
• Des difficultés administratives et institutionnelles, avec des démarches complexes, des dossiers lourds à constituer et des délais de réponse parfois très longs.

Quel est votre rôle et comment accompagnez-vous les patients ?

Face à l’ensemble de ces problématiques, nous accompagnons les patients et leurs familles afin de les soutenir dans les difficultés rencontrées au quotidien. J’interviens auprès de tous les enfants suivis ou hospitalisés dans le service. Mon rôle consiste à évaluer leur situation sociale puis à les accompagner en lien avec les problématiques de santé.

Mes missions portent notamment sur :

• L’accès aux droits : affiliation à la sécurité sociale, demande d’AME (Aide Médicale de l’État) pour les personnes en situation irrégulière, obtention de la complémentaire santé solidaire, démarches d’obtention de titre de séjour, etc. ;
• L’accompagnement dans les demandes d’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale), permettant aux parents de rester auprès de leur enfant malade ;
• La constitution des dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), ouvrant droit notamment à une reconnaissance du handicap, à un taux d’incapacité et à des aides à la scolarité ;
• La protection de l’enfance, avec la possibilité d’effectuer des signalements en cas de maltraitance ou de négligence ;
• L’accompagnement des adolescents dans les démarches liées au passage à l’âge adulte, en lien avec l’APPART ;
• Les questions de tutelle et de protection juridique, notamment pour les parents souhaitant devenir tuteurs de leur enfant majeur vulnérable.

Je travaille également en partenariat avec de nombreux établissements médico-sociaux ainsi qu’avec l’école de la Timone.

Comment s’organise votre journée de travail ?

Il n’existe pas réellement de journée type dans mon travail. Je dispose d’une ligne directe sur laquelle les patients, leurs familles ainsi que l’équipe médicale peuvent me solliciter à tout moment. J’organise donc mes journées en fonction de ces demandes et des démarches qui en découlent.

Le lundi matin, je participe au staff du service de neuropédiatrie, durant lequel sont discutés les dossiers des patients hospitalisés. L’après-midi, j’enchaîne avec le staff « métabo », consacré aux patients atteints de maladies métaboliques. Le mercredi matin, je participe également à une réunion avec les assistantes sociales de pédiatrie, qui permet d’échanger sur nos pratiques et d’aborder les difficultés rencontrées si nécessaire.

Les mardis, mercredis et jeudis, j’organise des rendez-vous avec les familles afin d’évaluer leurs difficultés et de les accompagner dans leurs démarches administratives. Le vendredi, lorsque cela est possible, j’essaie d’avancer sur les dossiers en cours et le suivi administratif.

Mes journées sont donc particulièrement variées et bien remplies.

Avec quels autres professionnels travaillez-vous ?

J’échange quotidiennement avec de nombreux professionnels, aussi bien au sein de l’hôpital qu’à l’extérieur. Le service fonctionne de manière pluridisciplinaire et rassemble différents professionnels de santé et de l’accompagnement, notamment des médecins, internes, infirmières, psychologues, diététiciennes, ergothérapeutes, neuropsychologues, ainsi qu’une institutrice.

Je travaille également en partenariat avec d’autres assistantes sociales et avec les professionnels de multiples structures médico-sociales, établissements scolaires et organismes institutionnels tels que la Sécurité sociale, la CAF ou encore la préfecture

Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez dans votre activité ?

J’apprécie beaucoup mon métier, même s’il comporte certaines difficultés, notamment en raison d’une charge de travail très importante liée au grand nombre de patients suivis. Je suis également confrontée à de nombreuses situations de précarité sociale, ce qui peut être éprouvant au quotidien.

Par ailleurs, les dysfonctionnements institutionnels et les difficultés à identifier ou joindre les bons interlocuteurs entraînent souvent une perte de temps importante et compliquent l’accompagnement des patients et de leurs familles.

Qu’est-ce qui vous fait aimer votre métier ?

Je travaille au sein d’une équipe pluridisciplinaire et contribue, à mon niveau, à améliorer et à faciliter le quotidien des patients. J’apprécie les échanges avec mes collègues et je trouve beaucoup de satisfaction à accompagner les patients et leurs familles tout au long de leur parcours de soins.

Un grand merci à Sophie pour son témoignage sur son métier, qui constitue un véritable atout pour les patients !