Description du centre :

Le CCMR Maladies rhumatologiques inflammatoires, maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant (RAISE) est coordonné par le Dr Anne -Laure JURQUET et est co-coordonné par le Dr Karine RETORNAZ. Il est situé sur deux sites pédiatriques :

- l'hôpital Nord au sein du Service de Médecine infantile

- l'hôpital de la TIMONE Enfants au sein du service de pédiatrie générale

Le CCMR RAISE prend en charge des patients de la région SUD comprenant les départements des Bouches-du-Rhône (13), le Var (83), le Vaucluse (84), les Alpes Maritimes (06), les Alpes-de-Haute-Provence (04) et les Hautes Alpes (05). Il est renforcé par une collaboration avec des pédiatres formés à la rhumatologie pédiatrique travaillant dans ces départements.

Le parcours de soins des patients est organisé selon leurs besoins entre une plateforme de consultation, un service d’hospitalisation en pédiatrie générale sur les 2 sites, et un hôpital de jour sur le site Timone Enfants.

Une prise en charge multidisciplinaire avec les autres équipes médico-chirurgicale pédiatriques, l’ophtalmologie pédiatrique, la radiologie pédiatrique mais aussi les équipes de rhumatologie et médecine interne est fréquemment mise en place.

Le CCMR RAISE est en interaction avec le centre de référence RAISE (CRMR)

Le CCMR a plusieurs missions :

- Le CCMR est impliqué dans des projets de recherche tels que les études GENIAL (lupus), MYOCIT (dermatomyosite juvénile), AJIBIOREM (décroissance traitements de fond dans l’arthrite juvénile), ANACOMP (maladie de Kawasaki, dans des groupes de travail sur l’uvéite chronique, dans la base de donnes maladies rares française BNDMR (BaMaRa) et dans la cohorte européenne maladies rares JIR-cohort.

- Le CCMR participe à la relecture des PNDS.

- Le CCMR organise une RCP régionale mensuelle régionale et participe aux RCP nationales de la filière FAI2R

- Le CCMR organise le parcours de soins des patients jusqu’à la transition vers le suivi adulte (réunions, consultations communes notamment)

- Le CCMR est en interaction avec de nombreux interlocuteurs et participe à des réunions enfant-adulte

- Le CCMR participe à la vie de la société savante SOFREMIP (Société Francophone pour la Rhumatologie et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie). Il a notamment organisé le congrès annuel en 2019

- Le CCMR participe à la vie de la communauté scientifique de l’IRP Sud-Est (Immuno-Rhumato-Pédiatrie) : réunion annuelle

- Le CCMR participe à la formation des jeunes médecins et à des évènements régionaux de formation.

Équipe :

Dr Anne Laure JURQUET, PH

Dr Karine RETORNAZ, PH

Dr Diego URBINA, PH

Recherche clinique :

• Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) :

Microbiote et SPA juvénile : étude MESAJ en cours

Rhumatisme psoriasique et ustekinumab : essai en cours PSUMMIT-Jr

AJIBIOREM : décroissance des traitements de fond dans les AJI

• Dermatomyosite Juvénile

Essai de phase II MYOCIT en cours (JAK-inhibiteurs)

• Connectivites

 GENIAL étude génétique sur le Lupus Erythémateux Systémique

• Maladies Auto-Inflammatoires :

Essai ANACOMP en cours (anakinra et maladie de Kawasaki)

« Ilaris® en vie réelle, JIR-cohorte » (canakinumab)

Etude NSAID : étude génétique des maladies auto-inflammatoires

• Angioedème héréditaire

Essai BCX7353 en cours (berostaltrat)

Essai KVD900 en cours de finalisation (sebetralstat)

• Cohorte européenne « JIR-cohort » 

• Base de données Maladies Rares nationale BaMaRa

• PHRC en cours d’élaboration de façon collaborative avec autres CRMR et CCMR RAISE et CEREMAIA: Arthrite Juvénile Idiopathique oligo-articulaire et Uvéites

Pathologies prises en charge :

Programmes d’éducation thérapeutique :

• Séances d’e-ETP (ETP connectée en distanciel) en réseau avec la filière FAI2R

Associations partenaires :

• KOURIR
•  AJI Ados
• Une balade pour Justine et Lou
• Association Lupus France
• France VASCULARITES
• Inflam’Oeil
• Alliance Maladies Rares