CCMR : Narcolepsies et hypersomnies rares – NARCOL
- Filière de rattachement : BRAIN-TEAM
- Patients concernés : Adultes et Enfants
- Responsable médical Adultes et Enfants : Dr Isabelle LAMBERT
- Lieu Adultes et Enfants : Centre du Sommeil, service d’épileptologie et rythmologie cérébrale
Description
Les narcolepsies et hypersomnies rares font référence à des pathologies du sommeil et de l’éveil caractérisés par une somnolence excessive diurne et des épisodes de sommeil incontrôlables dans la journée. D’autres symptômes invalidants vont également réduire la qualité de vie des patients atteints de ces hyper-somnolences centrales, nécessitant des investigations spécifiques et une prise en charge thérapeutique adaptée.
Le CCMR est localisé au sein du service d’épileptologie et rythmologie cérébrale de l’hôpital de la TIMONE et est dirigé par le Dr Isabelle Lambert. L'équipe médicale est composée d'un médecin hospitalo-universitaire temps plein (Dr Isabelle Lambert, MCU-PH) et de deux neurologues praticiens hospitaliers à temps partiel (Dr Angela Marchi et Dr Nada EL Youssef). L'équipe paramédicale est composée de quatre infirmières de jour et de trois infirmières de nuit.
Les demandes relevant de l'activité maladies rares sont prioritaires et une consultation avec un médecin sénior est prévue pour ces patients. Si elle oriente vers une narcolepsie ou une autre hypersomnie rare, un bilan électro-physiologique est réalisé. Les patients sont ensuite revus en consultation pour faire une synthèse du diagnostic et mettre en place les traitements et le suivi.
Équipe :
Equipe médicale :
Dr Isabelle LAMBERT, MCU-PH, isabelle.lambert@ap-hm.fr
Dr Nada EL YOUSSEF, PH, nada.elyoussef@ap-hm.fr
Dr Pauline GARCIA, PH, pauline.garcia@ap-hm.fr
Dr Teddy VERDOJA, PH, teddy.verdoja@ap-hm.fr
Equipe paramédicale :
Sylvie BIANCO, Infirmière de jour, sylvie.bianco@ap-hm.fr
Roxane CHANUT, Infirmière de jour, roxane.chanut@ap-hm.fr
Solange GRAVOUIL, infirmière de jour, solange.gravouil@ap-hm.fr
Yasmina MZE, infirmière de jour, yasmina.mze@ap-hm.fr
Carole LE GUEN, aide-soignante, carole.le-guen@ap-hm.fr
Martine OLMI, infirmière de nuit, martine.olmi@ap-hm.fr
Lindsay CAMARA, infirmière de nuit, lindsay.camara@ap-hm.fr
Virginie SCHIAPACASSE, infirmière de nuit, virginie.schiapacasse@ap-hm.fr
Pathologies prises en charge :
La narcolepsie avec cataplexie ou narcolepsie de type 1 |
La narcolepsie sans cataplexie ou narcolepsie de type 2 |
L'hypersomnie idiopathique |
Le syndrome de Kleine-Levin |
Narcolepsie ou hypersomnie centrale associée à une pathologie neurologique |
Associations partenaires :
- ANC - Association Française de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies rares