CRMR Coordonnateur : Maladies Neuromusculaires PACA – Réunion – Rhône Alpes - PACA-RARE

 

  • Patients concernés : Adultes et Enfants

 

  • Responsable médical Adultes : Pr Shahram ATTARIAN

 

 

 

  • Référent Enfants : Pr Brigitte CHABROL

 

 

Description du centre:

Les maladies neuromusculaires peuvent atteindre les muscles (myopathie), la jonction entre le nerf et le muscle (myasthénie), le nerf (neuropathies) et les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière (sclérose latérale amyotrophie, SLA). Le centre de référence des maladies neuromusculaires PACA, qui fait partie du service de maladies neuromusculaires et SLA dirigé par le Pr ATTARIAN, met à disposition des malades son expertise dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

 

Avec la partie pédiatrique du centre de référence, dont le responsable est le Pr CHABROL, ce centre assure une transition au sein de l’équipe des enfants vers la prise en charge adulte. Ainsi, il est le regroupement de compétences multidisciplinaires nécessaires à la prise en charge globale des malades neuromusculaires pour l’adulte et l’enfant. Il coordonne 4 centres constitutifs et 6 centres de compétence pour la région PACA, La Réunion et la région Rhône-Alpes.

Équipe :

Equipe médicale :

 

Pr Shahram ATTARIAN, PU-PH, shahram.attarian@ap-hm.fr

Pr Brigitte CHABROL, PU-PH, brigitte.chabrol@ap-hm.fr

Dr Annie VERSCHUEREN, PH, Annie.VERSCHUEREN@ap-hm.fr

Dr Emmanuelle CAMPANA-SALORT, Emmanuelle.SALORT-CAMPANA@ap-hm

Dr Anne-Marie GRAPPERON, Aude-marie.GRAPPERON@ap-hm.fr

Dr Emilien DELMONT, Emilien.DELMONT@ap-hm.fr

Dr Ludivine KOUTON, Ludivine.KOUTON@ap-hm.fr

Dr Etienne FORTANIER, Etienne.FORTANIER@ap-hm.fr

Dr Armelle MONNIER-FINET, Pneumologue, Armelle.FINET@ap-hm.fr

Dr Virginie MILHE-DE-BOVIS, Rééducation et Réadaptation fonctionnelle

Virginie.DEBOVIS@ap-hm.fr

 

Equipe paramédicale :

 

Carole BELINGHER, Psychologue, carole.belingher@ap-hm.fr

MarjorieSAWADOGO, Ergothérapeute, sabine.sawadago@ap-hm.fr

Sabine GEORGES, Ergothérapeute, sabine.georges@ap-hm.fr

Pascale REGINENSI, Infirmière coordinatrice, pascale.reginensi@ap-hm.fr

Aicha GHENAM, Infirmière coordinatrice, aicha.ghenam@ap-hm.fr

Hadidja MOEGNE, Infirmière coordinatrice, hadidja.moegne@ap-hm.fr

 

Recherche clinique :

 

Dounia YAHIAOUI, Chef de projets coordinatrice, douniazed.yahiaoui@ap-hm.fr

El Khansa YAHIA, TEC, el-khansa.yahia@ap-hm.fr

Louise MERLY, TEC, louise.merly@hotmail.fr

Nacime HEDDADJI, TEC, Nacime.HEDDADJI@ap-hm.fr

Ahmed Billal DJEMAIA, TEC, ahmed-billal.djemaia@ap-hm.fr

Ines KHECHINE, TEC, ines.khechine1@ap-hm.fr

Pathologies prises en charges

Dystrophinopathies (Myopathie de Duchenne, myopathie de Becker)

Dystrophies myotoniques (type 1 Steinert, type 2, PROMM)

Myopathie facio-scapulo-humérale

Dystrophie musculaire des ceintures

Myopathies congénitales et dystrophies musculaires congénitales

Canalopathies musculaires (myotonies congénitales et paralysies périodiques)

Hyperthermie maligne de l'anesthésie

Myopathies distales

Myopathies métaboliques (glycogènoses, myopathies lipidiques, myopathies mitochondriales)

Myasthénie auto-immune, syndrome de Lambert-Eaton et syndromes myasthéniques congénitaux

Amyotrophie spinale infantile

Syndrome de Guillain-Barré

Neuropathies dysimmunitaires chroniques (PIDC, Neuropathie motrice multifocale)

Maladie de Charcot-Marie-Tooth

Neuropathies amyloïdes familiales, neuropathies amyloides AL

Myopathies inflammatoires (Dermatomyosite, polymyosite et myosite à inclusions)

Neuropathies dysglobulinémiques

Neuropathies métaboliques rares, Maladie mitochondriale avec neuropathie périphérique

Myopathie mitochondriale
Programmes d’éducation thérapeutique :
Associations partenaires :
  • AFNP - Association Française contre les Neuropathies Périphériques
  • AFM - Association française contre les myopathies
  • Association CMT France - Association Charcot-Marie-Tooth

 

Plus d’informations sur le site du centre PACA Rare

 

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