Un projet de recherche est en cours de rédaction, porté par une équipe de chercheurs de l’Université d’Aix-Marseille et de l’AP-HM, ouvert sur la société civile. Réunissant des médecins, des généticiens, des chercheurs en Sciences sociales, cette équipe lance une enquête sur les maladies génétiques à Marseille et dans sa région. Adossée aux travaux menés sur les maladies rares à Marseille depuis des années, cette enquête a pour but de sensibiliser le grand public à ces maladies qui constituent un enjeu de santé publique. L’enquête sera centrée sur les patients dont il s’agira de recueillir la parole, en montrant notamment leur vie au quotidien.
Dans le cadre de ce projet, un appel est lancé aux associations de patients afin de participer à l’enquête. Les résultats scientifiques pourront être valorisés par des actions de médiation (tels que récits, vidéos, …).
Ce projet inclusif n’a de sens que si les malades et leur famille travaillent avec la communauté scientifique à construire un vivre ensemble donnant à entendre leur voix. 

Si vous voulez en savoir davantage sur les modalités de participation et à l’enquête et y collaborer, n’hésitez pas à répondre à ce message en prenant contact avec Florence Gizard (Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HM) et Isabelle Renaudet (directrice adjointe formation de SoMuM) via Contact 

Par Pr Thierry Brue, directeur de l'Institut MarMaRa