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CCMR: Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – S-MAGEC
- Filière de rattachement : FIMARAD
- Patients concernés : Adultes et Enfants
- Responsable médical Adultes : Dr Stéphanie MALLET
- Référent Enfants : Dr Benoit Sterling
Description du centre :
Le CCMR maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique, coordonné par le Dr Stephanie MALLET, est situé au sein du service de dermato-oncologie, dermatologie générale et vénéréologie de l’hôpital de la Timone. Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire constituée de médecins de diverses spécialités : dermatologues, médecins vasculaires, anatomopathologistes, généticiens, radiologies (notamment interventionnels), chirurgiens plasticiens, oncologues mais aussi ORL, stomatologues, et ophtalmologues. Lorsqu’il s’agit d’enfants ou de femmes enceintes, des pédiatres ou des gynécologues peuvent également intervenir.
De nombreux personnels paramédicaux interviennent également : infirmiers, aides-soignants, ingénieurs d'études cliniques, assistants et techniciens d'études cliniques, infirmières d'études cliniques, secrétaires médicales, psychologue, pharmacienne de recherche clinique spécialiste en interaction médicamenteuse, diététicienne, kinésithérapeute et assistante sociale.
Il existe également une équipe pluridisciplinaire d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) avec médecins, IDE, aides-soignants, pharmaciens, diététicienne, psychologue et patients experts formés. Notre programme d'ETP en dermatologie est autorisé et financé par l'ARS PACA. Le CCMR est développé sur les différents sites de l'APHM, que ce soit l'hôpital Timone Adultes et Enfants, l'hôpital Nord ou l'hôpital de la Conception. Il travaille également en étroite collaboration avec les centres hospitaliers généraux environnants.
Le CCMR a également participé à l’élaboration de plusieurs protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sur les maladies suivantes : Naevus congénitaux, Ichtyose héréditaires et Xéroderma pigmentosum.
Equipe médicale :
Dr Stéphanie MALLET, PH
Dr Benoit Sterling, attaché nommé PH mi-temps
Pr Marie-Aleth RICHARD, PU-PH
Pr Caroline GAUDY, PU-PH
Pr Emmanuel DELAPORTE, PU-PH
Dr Sandrine MONESTIER, PH
Dr Astrid BELLISSEN, PH
Dr Audrey CHAMBELLAND, PH attachée
Dr Marie AYMONIER, PH
Dr Florent AMATORE, MCU-PH
Dr Nausicaa MALISSEN, MCU-PH
Dr Jilliana MONNIER, MCU-PH
Pr Dominique CASANOVA, PU-PH
Dr Baptiste BERTRAND, PH
Dr Nathalie DEGARDIN, PH
Dr Cecile Philandrianos, PH
Dr Maxime ABELLAN-LOPEZ, PH
Dr Charlotte JALOUX, PU-PH
Pr Jean-Michel BARTOLI, PU-PH
Dr Alexis JACQUIER, PH
Dr Pierre-Antoine BARRAL, PH
Pr Philippe PETIT, PU-PH
Dr Hélène ZATTARA, PH
Dr Nicolas MACAGNO, PH
Dr Aurélie HAFFNER, PH
Dr Aurore AZIZ, PH
Pr Thierry DAVID, PU-PH
Pr Richard NICOLLAS, PU-PH
Dr Eric MOREDDU, PU-PH
Pr Corinne TARDIEU, PU-PH
Pr Brigitte CHABROL, PU-PH
Pr Mathieu MILH, PU-PH
Dr Aurélie MORAND, PH
Pr Nicolas ANDRE, PU-PH
Dr Carole COZE, PH
Dr Angélique ROME, PH
Equipe paramédicale :
Emma FILOSA, kinésithérapeute
Laura PEYLA, psychologue
Mathilde SERAFINO, diététicienne
pharmacien clinicien
Dr Florian CORREARD, pharmacien clinicien
Dr Clémence TABELE, pharmacien clinicien
Pathologies prises en charge :
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Naevus pigmentaire congénital géant |
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epidermolyse bulleuse héréditaire |
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Ichtyose |
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Erythrokératodermie |
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Kératodermie palmoplantaire héréditaire |
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acrokératodermie |
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porokératose |
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albinisme oculocutané |
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Xeroderma pigmentosum |
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Maladie de Darier |
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incontinentia pigmenti |
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syndrome de Netherton |
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Neurofibromatose-syndrome de Noonan |
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Dysplasie ectodermique |
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Neurofibromatoses de type 1 et 2 |
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Sclérose tubéreuse de Bourneville |
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Phacomatoses |
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Maladie de hailey-Hailey (Pemphigus bénin chronique familial) |
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Syndrome de Gorlin |
Programmes d’éducation thérapeutique :
Associations partenaires :
- Enfant de la lune (xeroderma pigmentosum)