CCMR: Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – S-MAGEC

  • Filière de rattachement : FIMARAD

 

  • Patients concernés : Adultes et Enfants

 

  • Responsable médical Adultes : Dr Stéphanie MALLET

 

 

  • Référent Enfants : Dr Benoit Sterling

 

Description du centre :

Le CCMR maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique, coordonné par le Dr Stephanie MALLET, est situé au sein du service de dermato-oncologie, dermatologie générale et vénéréologie de l’hôpital de la Timone. Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire constituée de médecins de diverses spécialités : dermatologues, médecins vasculaires, anatomopathologistes, généticiens, radiologies (notamment interventionnels), chirurgiens plasticiens, oncologues mais aussi ORL, stomatologues, et ophtalmologues. Lorsqu’il s’agit d’enfants ou de femmes enceintes, des pédiatres ou des gynécologues peuvent également intervenir. 

 

De nombreux personnels paramédicaux interviennent également : infirmiers, aides-soignants, ingénieurs d'études cliniques, assistants et techniciens d'études cliniques, infirmières d'études cliniques, secrétaires médicales, psychologue, pharmacienne de recherche clinique spécialiste en interaction médicamenteuse, diététicienne, kinésithérapeute et assistante sociale.

 

Il existe également une équipe pluridisciplinaire d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) avec médecins, IDE, aides-soignants, pharmaciens, diététicienne, psychologue et patients experts formés. Notre programme d'ETP en dermatologie est autorisé et financé par l'ARS PACA. Le CCMR est développé sur les différents sites de l'APHM, que ce soit l'hôpital Timone Adultes et Enfants, l'hôpital Nord ou l'hôpital de la Conception. Il travaille également en étroite collaboration avec les centres hospitaliers généraux environnants.

 

Le CCMR a également participé à l’élaboration de plusieurs protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sur les maladies suivantes : Naevus congénitaux, Ichtyose héréditaires et Xéroderma pigmentosum.

 

Equipe médicale :

 

Dr Stéphanie MALLET, PH

Dr Benoit Sterling, attaché nommé PH mi-temps

Pr Marie-Aleth RICHARD, PU-PH

Pr Caroline GAUDY, PU-PH

Pr Emmanuel DELAPORTE, PU-PH

Dr Sandrine MONESTIER, PH

Dr Astrid BELLISSEN, PH

Dr Audrey CHAMBELLAND, PH attachée

Dr Marie AYMONIER, PH

Dr Florent AMATORE, MCU-PH

Dr Nausicaa MALISSEN, MCU-PH

Dr Jilliana MONNIER, MCU-PH

Pr Dominique CASANOVA, PU-PH

Dr Baptiste BERTRAND, PH

Dr Nathalie DEGARDIN, PH

Dr Cecile Philandrianos, PH

Dr Maxime ABELLAN-LOPEZ, PH

Dr Charlotte JALOUX, PU-PH

Pr Jean-Michel BARTOLI, PU-PH

Dr Alexis JACQUIER, PH

Dr Pierre-Antoine BARRAL, PH

Pr Philippe PETIT, PU-PH

Dr Hélène ZATTARA, PH

Dr Nicolas MACAGNO, PH

Dr Aurélie HAFFNER, PH

Dr Aurore AZIZ, PH

Pr Thierry DAVID, PU-PH

Pr Richard NICOLLAS, PU-PH

Dr Eric MOREDDU, PU-PH

Pr Corinne TARDIEU, PU-PH

Pr Brigitte CHABROL, PU-PH

Pr Mathieu MILH, PU-PH

Dr Aurélie MORAND, PH

Pr Nicolas ANDRE, PU-PH

Dr Carole COZE, PH

Dr Angélique ROME, PH

 

Equipe paramédicale :

 

Emma FILOSA, kinésithérapeute

Laura PEYLA, psychologue

Mathilde SERAFINO, diététicienne

 

pharmacien clinicien

 

Dr Florian CORREARD, pharmacien clinicien

Dr Clémence TABELE, pharmacien clinicien

Pathologies prises en charge :

Naevus pigmentaire congénital géant

epidermolyse bulleuse héréditaire

Ichtyose

Erythrokératodermie

Kératodermie palmoplantaire héréditaire

acrokératodermie

porokératose

albinisme oculocutané

Xeroderma pigmentosum

Maladie de Darier

incontinentia pigmenti

syndrome de Netherton

Neurofibromatose-syndrome de Noonan

Dysplasie ectodermique

Neurofibromatoses de type 1 et 2

Sclérose tubéreuse de Bourneville

Phacomatoses

Maladie de hailey-Hailey (Pemphigus bénin chronique familial)

Syndrome de Gorlin

Programmes d’éducation thérapeutique :
Associations partenaires :