Bien plus qu’un simple séjour, ADODREP est une initiative innovante et humaine pour mieux accompagner les adolescents atteints de drépanocytose dans la transition entre la pédiatrie et les soins adultes. Pour sa première édition Marseillaise le séjour s’est déroulé sur l’ile des Embiez.

Qu'est-ce qu'ADODREP ?

ADODREP est un programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) conçu pour les adolescents de 15 à 19 ans atteints de drépanocytose. L’objectif est de les accompagner dans la transition, en les aidant à se préparer à la prise en charge adulte.

Le séjour de 3 jours offre une expérience "hors des murs", loin de l’hôpital, pour aborder des thèmes essentiels de manière ludique et interactive.

Lancé en 2021 en Île-de-France, ADODREP se développe désormais dans d'autres régions de France, notamment en Guadeloupe et à Marseille. D'ici 2026, douze autres centres spécialisés prévoient de proposer ce programme.

Une première édition à Marseille

Du 29 au 31 octobre 2025, la première édition marseillaise a eu lieu sur l'île des Embiez, et elle a été un véritable succès. Treize jeunes et sept animateurs ont participé à un programme diversifié et enrichissant, abordant des sujets clés pour les jeunes drépanocytaires.

Une première édition 100 % Marseillaise réussie !

Malgré une météo capricieuse le premier jour, les adolescents ont participé activement à plusieurs ateliers divers et complémentaires :

• Grandir avec la drépanocytose : comprendre et débattre sur le processus de transition, les changements attendus, les inquiétudes et les perspectives qui peuvent accompagner le passage à la vie adulte, l’autonomisation

• Pratiquer de l’activité physique : promotion de l’activité physique, bénéfique dans la  drépanocytose, par une session d’activité physique adaptée, suivie d’un  retour mettant en valeur les émotions et sensations ressenties, puis d’un jeu pour acquérir les connaissances permettant de pratiquer en toute sécurité

• Alimentation : atelier pratique pour mieux comprendre les enjeux de l’alimentation et de l’hydratation associé à la préparation commune d’un repas équilibré dans un moment convivial

• Santé sexuelle et reproductive : jeu interactif permettant de soulever les questions relatives à la sexualité, en lien avec la pathologie mais aussi de manière plus générale.

• Théâtre et sketchs : un atelier créatif permettant aux jeunes de jouer des scènes de leur quotidien avec la drépanocytose, pour aborder et débattre de manière ludique des situations qu’ils peuvent rencontrer

Une équipe multidisciplinaire pour encadrer les jeunes

Cette édition marseillaise a été rendue possible grâce au soutien de l’association Sourire à la Vie, de la filière nationale FilRougE-MCGRE, ainsi que des équipes de l’association EVAD-Marseille et du RHeOP.

Le séjour a été encadré par une équipe de professionnels de santé et d’animateurs :

• Médecins adultes et pédiatres, spécialisés dans la prise en charge de la drépanocytose (Dr Sarah SZEPETOWSKI et Dr Catherine MATHEY en pédiatrie et Dr Benoit MEUNIER pour la médecine adulte)
• Infirmière puéricultrice (Mme Odile GOSSET),
• Animatrice en Activité Physique Adaptée (APA) (Mme Romane MICHELOTTI),
• Psychologue (Mr Florian POURCHET)
• Cheffe de projet en recherche clinique et coordinatrice du programme ETP drépanocytose Marseille (Mme Imane AGOUTI)

Ce séjour marque le début d'une belle aventure, et un premier bilan très positif a été dressé, avec des pistes d'amélioration pour rendre les futures éditions encore plus enrichissantes.

Merci à tous les participants, animateurs et partenaires pour cette expérience réussie !

Rendez-vous pour la prochaine édition !