CRMR coordonnateur Maladies rares de l'Hypophyse - HYPO

 

  • Filière de rattachement : FIRENDO

 

  • Patients concernés : Adultes et Enfants

 

  • Responsable médical Adultes : Pr Thierry BRUE

 

Contact : 04 91 38 36 49hypo@ap-hm.fr

 

  • Référent Enfants : Pr Rachel REYNAUD

 

Description du centre :

Le Centre de référence des Maladies rares de l’hypophyse (HYPO), coordonné par le professeur Thierry BRUE, est situé au sein du service d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques, hôpital de la Conception.  Comme son nom l’indique, il gère le diagnostic et le traitement des pathologies rares de l’hypophyse, une glande endocrine qui produit des hormones régulant toutes les glandes endocrines et assurant ainsi la bonne marche de nombreuses fonctions. Son mauvais fonctionnement entraine des troubles de la reproduction, de la croissance et du métabolisme.

Avec la partie pédiatrique du centre de référence, dont le responsable est le Pr REYNAUD (service de pédiatrie multidisciplinaire, hôpital de la TIMONE Enfants), ce centre assure une transition au sein de l’équipe des enfants vers la prise en charge adulte.

Le CRMR HYPO fait partie de la filière FIRENDO (maladies endocriniennes rares) et du réseau européen ENDOERN (European reference network on rare endocrine conditions).

Équipe :

Equipe médicale prenant en charge les pathologies rares de l’hypophyse :

 

Adulte :

 

Pr Thierry BRUE, PU-PH, thierry.brue@ap-hm.fr

Dr Frédérique ALBAREL, PH, frederique.albarel@ap-hm.fr

Pr Frédéric CASTINETTI, PU-PH, frederic.castinetti@ap-hm.fr

Pr Thomas CUNY, PU-PH, thomas.cuny@ap-hm.fr

Dr Isabelle MORANGE, PH, isabelle.morange@ap-hm.fr

Dr Marie VERMALLE, PH, marie.vermalle@ap-hm.fr

Dr Nicolas SAHAKIAN, Assistant chef de clinique, nicolas.sahakian@ap-hm.fr

 

Pédiatrie :

 

Pr Rachel REYNAUD, PU-PH, rachel.reynaud@ap-hm.fr

Dr Sarah CASTETS, PH, sarah.castets@ap-hm.fr

Dr Emeline MARQUANT, PH, emeline.marquant@ap-hm.fr

Dr Delphine BERNOUX, PH, delphine.bernoux@ap-hm.fr

Dr Julia VERGIER, PH, julia.vergier@ap-hm.fr

Dr Karine Aouchiche, PH, Karine.AOUCHICHE@ap-hm.fr

 

Les autres collaborateurs du CRMR HYPO (neurochirurgie, radiothérapie, biologie moléculaire, gynécologie…) sont listés ici

 

Equipe paramédicale :

 

L’équipe pluridisciplinaire des services d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques du Pr Castinetti et de pédiatrie multidisciplinaire du Pr Reynaud prend en charge les patients avec pathologies rares de  l’hypophyse comprenant notamment des psychologues, infirmiers/ères, diététiciennes et assistante sociale.

 

Coordination/ Recherche clinique :

 

Haïfa RAHABI (PharmD, PhD), chef de projets,  haifa.RAHABI@ap-hm.fr

Emmanuelle Goubert (PhD), chef de projets pédiatrie, emmanuelle.goubert@ap-hm.fr

Mona Sahnoun, Ingénieur en chef, Mouna.SAHNOUN@ap-hm.fr

Aude Bourgeois, Attachée de recherche clinique, aude.bourgeois@ap-hm.fr

Stéphanie Bassi, secrétaire du CRMR HYPO, hypo@ap-hm.fr

Pathologies prises en charge :
  • Acromégalie, adénome mixte GH-PRL, FIPA
  • Syndrome de Mc Cune Albright
  • Maladie de Cushing, syndrome de Nelson
  • Adénomes hypophysaires à prolactine
  • Adénomes hypophysaires thyréotrope
  • Adénomes hypophysaires  gonadotrope fonctionnels
  • Adénomes hypophysaires non fonctionnels
  • Carcinomes hypophysaires
  • Craniopharyngiome
  • Kyste dermoïde et épidermoïde de l’hypophyse, Kyste de la poche de Rathke
  • Germinome, Gliome des voies optiques, chordome
  • Adénohypophysite, Panhypophysite, apoplexie hypophysaire
  • Déficit congénital isolé : GH, TSH, ACTH
  • Hypogonadisme hypogonadotrope congénital avec anosmie, sans anosmie
  • Diabète insipide central non acquis, acquis
  • Insuffisance hypophysaire congénitale : panhypopituitarisme/ CPHD, Sd de DAVID
  • Insuffisance hypophysaire acquise : tumeur, iatrogène, traumatique, infiltrative (sarcoidose, tuberculose, histiocytose, bthalassémie), méningée (selle turcique vide, kyste arachnoïdien, méningiome), kyste de la poche de Rathke avec déficit hypophysaire, Syndrome de Sheehan
  • Syndrome d’interruption de tige, post hypophyse ectopique
  • Dysplasie septo-optique / Syndrome de De Morsier
  • Puberté précoce centrale
Programmes d’éducation thérapeutique :

- DEFHYEDU

- HYPOPHYSE ET SURRÉNALE EN PÉDIATRIE

Associations de patients partenaires :

Association Surrénales

Association Craniopharyngiome-Solidarité

AFDI - Association Française du Diabète Insipide

GRANDIR

ASSYMCAL

Association Acromégales, Pas Seulement... (APS)