Ce mardi 05 juillet 2022, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares (PEMR) de l’AP-HM est venue à la rencontre de deux skippers venus de Naples, au terme de leur campagne de sensibilisation aux maladies rares par la mer. Cette campagne "Hissez les voiles ! *" a démarré le 06 juin au départ du siège de la Lega Navale de Torre Annunziata à Naples. Les skippers auront traversé 24 étapes le long de la côte tyrrhénienne avant leur arrivée à Marseille. Les structures de coordination et de communication pour les maladies rares françaises et italiennes se sont associées pour l’événement de clôture du projet de ce 05 juillet au Vieux-Port.

Pr Brigitte Chabrol (responsable de la coordination médicale de la PEMR de l'AP-HM) et Madame Garrido-Pradalie (directrice de la recherche à l'AP-HM) ont eu une réunion en visio avec des acteurs italiens du réseau maladies rares. Elle a eu lieu du bateau Over the Wind de Pr Mario Santini (Chirurgien thoracique à l'Université de Campanie "Luigi Vanvitelli").

En final, la fanfare Tahar Tag’I, band jazz-rock funk basée à Marseille nous a rejoint sur le quai de l'hôtel de ville. Colorée et entrainante, elle nous a permis d'ouvrir l'événement au public.

Des affiches et livrets d'information  de l'équipage et des flyers de la plateforme ont été distribués, pour communiquer sur la concrétisation de ce projet émanant des marins campaniens Pr Santini et Mr Gracco), l’importance du diagnostic précoce, et sur l’organisation pour les maladies rares.