L’association SOS Globi PACA et le centre de référence des syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et autres Pathologies rares du Globule rouge et de l’Erythropoïèse de l’AP-HM ont réuni patients, familles et experts pour une journée dédiée aux maladies rares du globule rouge.

Les pathologies du globule rouge sont diverses, allant de l’anémie aux maladies génétiques rares comme la drépanocytose ou les syndromes thalassémiques.

À l’AP-HM, le centre de référence (CRMR) des syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et autres Pathologies rares du Globule rouge et de l’Erythropoïèse, coordonné par la docteur Isabelle Thuret, accueille des patients adultes et enfants touchés par ces pathologies génétiques rares. Il est composé d’une équipe pédiatrique (Dr Thuret, Dr Szepetowski) d’une équipe adulte (Dr Jean et Dr Faucher) ainsi que d'une équipe de recherche clinique (I. Agouti)

Comme chaque année, l’association SOS Globi, en partenariat avec le CRMR de l’AP-HM, a organisé le 20 septembre dernier une journée dédiée à ces maladies, à leurs prises en charge et à l’avancée de la recherche.

Les sourires étaient bien présents au cours de cette rencontre riche en échanges

L’édition 2026 a été un véritable succès : une  40^e de participants de toute la région, y compris de la corse et des Alpes, sont venus échangés sur ces pathologies !

La rencontre s’est ouverte par une introduction suivie de la présentation du nouveau bureau de l’association :

• Adel Mansouri, Président
• Dina Petrus, Vice-présidente
• Imane Agouti, Secrétaire générale
• Catherine Badens, Trésorière

Le programme scientifique et associatif a ensuite donné la parole à deux intervenants :

• Dr Benoît Meunier, membre du CRMR de l’APHM : « Bien vieillir avec la drépanocytose et la thalassémie »

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• Pr Jacques Chiaroni, Établissement Français du Sang (EFS) : « Groupes sanguins et transfusion »

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Ces interventions ont apporté des informations essentielles sur la drépanocytose et la thalassémie, suscitant des échanges riches et dynamiques avec le public.

Des témoignages sont également venus ponctuer la journée, rappelant avec force le sens et la valeur de l’engagement collectif.

Au-delà des aspects scientifiques et associatifs, cette rencontre a également été marquée par des moments de convivialité et de chaleureuses retrouvailles.

Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont participé et contribué à faire de cette journée un temps fort.

Merci également aux bénévoles, aux organisateurs et à l’équipe médicale, dont l’engagement quotidien améliore la vie des patients.