Utilité d'un livre dans l'annonce diagnostique d'une myopathie de Duchenne

Use of a book to disclose a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy to a young child 

Le livre « L’histoire de Max », a été réalisé par le CRMR des maladies neuromusculaires de l'enfant PACARARE, coordonné par le Pr B Chabrol.

Il est introduit par l’équipe soignante au début du suivi hospitalier, et éventuellement remis à l’enfant et ses parents.
Max, notre héros, y raconte son histoire, du moment où il remarque ses difficultés à marcher au moment où son parcours de soin est organisé.

Une étude pilote menée par ce CRMR a évalué l’utilité du livre au sein du centre, et les résultats viennent d'être publiés dans les "Archives de pédiatrie". Ils indiquent que le livre peut servir de support aux enfants et aux parents. Il améliore la compréhension de la maladie par l’enfant (en particulier entre 6 et 8 ans), l’expression et le partage de ses ressentis et pensées, son moral à l’école. Il aide à la construction de la triade enfants-parents-soignants. 

- Lien vers l’article "Use of a book to disclose a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy to a young child: A pilot study" par F Audic, P Catillon, J Berbis, L Paermentier, F Gizard et B Chabrol.