• Filière de rattachement : FIRENDO

 

• Patients concernés : Enfants et Adultes

 

• Responsable médical Enfants: Dr Julia VERGIER

 

• Lieu Enfants : Service de pédiatrie multidisciplinaire

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• Référent Adulte : Dr Frédérique ALBAREL

 

• Lieu Adultes : Service d’Endocrinologie, diabète, maladies métaboliques, Conception

Description du centre :

Le CCMR des pathologies gynécologiques rares, coordonné par le Dr Julia VERGIER, se compose d’une équipe pédiatrique et d’une équipe de médecine d’adulte :

 

- L’équipe pédiatrique est intégrée au sein du service de pédiatrie multidisciplinaire dirigée par le Pr Reynaud. Elle se compose des Dr AOUCHICHE (PH temps plein), Dr BERNOUX (PH temps partiel), Dr CASTETS (PH temps partiel), Dr MARQUANT (PH temps partiel) et Dr VERGIER (PH temps plein). Ce service multidisciplinaire regroupe des patients porteurs de maladies chroniques pédiatriques dans les champs de la néphrologie, la gastroentérologie-hépatologie, la transplantation d'organes solides, la nutrition, l'endocrinologie-diabétologie, la gynécologie pédiatrique et l'obésité. Il prend en charge les patientes atteintes de pathologies gynécologiques rares en hospitalisation conventionnelle (unité de 20 lits, dont 10 de soins continus), hôpital de jour (15 lits), et le plus souvent en consultations médicale sur vacation dédiée ou pluridisciplinaires. Sur le plan médical, le Dr VERGIER participe aux réunions de concertation pluridisciplinaires nationales. Sur le plan paramédical, les IDE, diététiciennes et psychologues des services participent à la prise en charge des patientes selon leurs besoins.

 

- L’équipe chirurgicale pédiatrique (Pr MERROT, Pr FAURE) est située dans le même bâtiment et prend en charge les patientes présentant des pathologies utérovaginales, malformatives ou non, de la naissance à l'âge adulte.

 

- L’équipe médicale adulte, située à l’hôpital de la Conception, comprend le service d’endocrinologie adulte (Pr BRUE, Dr ALBAREL et Dr VERMALLE) ainsi que la gynécologie médicale chirurgicale (Pr COURBIERE).

Équipe :

Equipe médicale :

 

Enfants:

Dr Julia VERGIER, PH, julia.vergier@ap-hm.fr

Pr Rachel REYNAUD, PU-PH, rachel.reynaud@ap-hm.fr

Dr Karine AOUCHICHE, PH, Karine.aouchiche@ap-hm.fr

Dr Delphine BERNOUX, PH, delphine.bernoux@ap-hm.fr

Dr Sarah CASTETS, PH, sarah.castets@ap-hm.fr

Dr Emeline MARQUANT, PH, emeline.marquant@ap-hm.fr

Dr Camille CHARMENSAT, CCA, camille.charmensat@ap-hm.fr

Pr Thierry MERROT, PU-PH, thierry.merrot@ap-hm.fr

Pr Alice FAURE, PU-PH, alice.faure@ap-hm.fr

Pr Blandine COURBIERE, PU-PH, blandine.courbiere@ap-hm.fr

 

Adultes:

Dr Frédérique ALBAREL, PH, frederique.albarel@ap-hm.fr

Pr Thierry BRUE, PU-PH, thierry.brue@ap-hm.fr

Pr Frédéric CASTINETTI, PU-PH, frederic.castinetti@ap-hm.fr

Pr Thomas CUNY, PU-PH, thomas.cuny@ap-hm.fr

Dr Isabelle MORANGE, PH, isabelle.morange@ap-hm.fr

Dr Marie VERMALLE, PH, marie.vermalle@ap-hm.fr

Dr Nicolas SAHAKIAN, Assistant chef de clinique, nicolas.sahakian@ap-hm.fr

 

Equipe paramédicale :

 

Psychologues :

 

Rosalie MARIN, psychologue, rosalie.marin@ap-hm.fr

Cécile THOMAS, psychologue, cecile.thomas@ap-hm.fr

Fabienne EYMARD, cadre de sante, fabienne.eymard@ap-hm.fr

Cindy JAYNE, cadre de santé, cindy.jayne@ap-hm.fr

Vincent TOSETTO, cadre de santé, vincent.tosetto@ap-hm.fr

 

Recherche clinique :

 

Le CCMR participe à la commission gynécologique de la Société Française d’Endocrinologie Pédiatrique avec des travaux communs aux différents centres

Pathologies prises en charge :

Insuffisance ovarienne précoce non acquise

IOP acquise

Adénofibrome géant du sein, Malformation mammaire rare, Polyadénomatose mammaire, Tumeur phyllode

Malformations utéro-vaginales: Utérus bicorne/cloisonné/Utérus double - hémivagin - agénésie rénale/Vagin cloisonné/Malformation vaginale rare/Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

Pathologie utéro-vaginale ou vulvo-vaginale autre que malformative, Maladie gynécologique ou obstétrique rare autre que malformative,

Condition rare associée à la grossesse et à la périnatalité

Maladie de Von Willebrand, Maladie hémorragique rare et Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes, Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation

Maladie endocrinienne rare

Anomalie du cycle menstruel et/ou de la puberté, Anomalie du développement sexuel d'intérêt gynécologique

Syndrome de Willi Prader

Maladie neurologique rare, Erreurs innées du métabolisme rares

Maladie pulmonaire/respiratoire rare, Maladie cardiaque rare

Malformation anorectale

Maladie immunologique rare

Maladie osseuse rare

Maladie rare du système circulatoire

Maladie systémique rare, Maladie rhumatologique rare, Maladie rare de la peau

Maladie hépatique rare

Maladie rénale rare

Maladie intestinale rare, Maladie inflammatoire rare de l'intestin, Maladie hépatique rare

Associations partenaires :

• AFHW Paca Corse - Association Française des Hémophiles et des malades de Willebrand
• AGAT - association des groupes amitié Turner
• Turner et vous – association Syndrome de Turner
• MKRH - Association Syndrome de Rokitansky