CCMR: Maladies rares en ophtalmologie – OPHTARA

 

 

  • Patients concernés : Adultes et Enfants

 

  • Responsable médical Adultes: Pr Thierry DAVID

 

 

 

  • Référent pédiatrique : Dr Aurore AZIZ

 

 

Description du centre :

Le centre de compétence maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) est rattaché au centre coordonnateur de l’hôpital Necker. Ses principales missions sont de permettre un diagnostic précis par les médecins experts, de définir les modalités de prises en charge des patients et de leurs familles, de développer des programmes de recherche sur des maladies ayant un retentissement oculaire, d’informer les patients et les familles, de définir et diffuser des protocoles de prises en charge et d’être des interlocuteurs pour les associations de malades.

 

Les maladies rares en ophtalmologie sont prises en charge dans le CCMR OPHTARA coordonné par le Pr Thierry David.

 

Il est composé d’une équipe d'ophtalmo-pédiatres localisée à l’hôpital Nord au sein du service d’ophtalmologie dirigé par le Pr DAVID. Elle comprend le Pr Danièle Denis (PU-PH), le Dr Isabelle RENDU (PH), le Aurore AZIZ (PH) ainsi que trois chefs de clinique, les Dr RAMTOHUL, Dr DALMAS et Dr MAIROT. Trois Docteurs Junior et 9 internes ainsi que 4 orthoptistes complètent l’équipe.

Équipe :

Equipe médicale :

 

Pr Thierry DAVID, PU-PH, thierry.david@ap-hm.fr

Dr Alban COMET, PH, alban.comet@ap-hm.fr

Dr Isabelle RENDU, PH, isabelle.rendu@ap-hm.fr

Dr Aurore AZIZ, PH, aurore.aziz@ap-hm.fr

Pr Danièle DENIS, PU-PH, daniele.denis@ap-hm.fr

Dr Kevin MAIROT, CCA, kevin.mairot@ap-hm.fr

Dr Florian DALMAS, florian.dalmas@ap-hm.fr

 

Equipe paramédicale :

 

L’équipe paramédicale comprend le personnel orthoptique, des optométristes, des infirmières de consultation et de bloc, des aides-soignantes et des secrétaires médicales.

 

Recherche clinique :

 

Le CCMR est impliqué dans de nombreuses publications et protocoles de recherche nationaux.

Pathologies prises en charge :
  • cataracte congénitale
  • glaucomes congenitaux
  • aniridie
  • sclérocornée
  • axenfeld rieger
  • colobome
  • morning glory
  • craniosténoses
  • maladie de coats
  • gliome des voies optiques
  • keratoconjonctivite vernale
  • maladie de Norrie
  • syndrome de stickler
  • persistance du vitré primitif
  • albinisme
  • incontinentia pigmenti
  • dystrophie congenitale endotheliale  CHED
  • dermoide du limbe
  • retinopathie des prématurés
  • maladie de Eales
Programmes d’éducation thérapeutique :

Les patients sont orientés vers les programmes d’éducation thérapeutique mis en place et organisés au niveau local par le CRMR OPHTARA localisé au sein de l’hôpital Necker-Enfants Malades (Pr Bremond Gignac).

Les ETP proposés concernent l’aniridie congénitale, le syndrome de Wolfram et l’albinisme.

Associations partenaires :
  • Geniris - Association de l'Aniridie et Pathologies rares de l’Iris avec ou sans syndromes associés
  • IRSAM - Institut Régional des Sourds et Aveugles de Marseille
  • RETINA France

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