• Filière de rattachement : MHEMO

• Patients concernés : Enfants et Adultes

• Responsable médical : Pr Hervé CHAMBOST

• Référent Enfants: Dr Céline Falaise

• Lieu Enfants : Service d’hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique (Hôpital de la Timone Enfants)

• Référent Adultes : Dr Vincent ERNEST

• Lieu Adultes : Laboratoire d’hématologie Biologique (Biogénopôle, Hôpital de la Timone Adultes)

Contact de l’équipe (à l’exclusion des urgences médicales): crth.marseille@ap-hm.fr

Contacts téléphoniques :

Infirmière coordinatrice : 04 91 38 77 49

Secrétariat : 04 91 38 67 78

Appels en horaires de Permanence des soins : 04 91 38 67 82

Description du centre :

Les maladies hémorragiques rares sont liées à un défaut quantitatif ou qualitatif d’un facteur de coagulation, du facteur von Willebrand (VWF) ou des plaquettes sanguines. C’est le cas dans l’hémophilie A et B (déficits en facteur VIII et facteur IX) et dans la maladie de Willebrand, mais Il existe également d’autres déficits en facteur de coagulation encore plus rares, ainsi que des dysfonctions plaquettaires.

Le CRC des maladies hémorragiques rares, coordonné par le Pr Hervé CHAMBOST, est situé dans l’hôpital de la TIMONE Enfants, au sein du Service d’hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique. Le centre est étroitement lié au centre de référence coordonnateur des pathologies plaquettaires (CRPP), localisé dans le même service sous la responsabilité du Pr Paul Saultier. Le CRC et le CRPP développent des activités intriquées dont la synergie est renforcée par le partage de personnels médicaux et non médicaux.

Équipe :

Equipe médicale :

Pr Hervé CHAMBOST, PU-PH, herve.chambost@ap-hm.fr

Dr Céline FALAISE, PH, celine.falaise@ap-hm.fr

Dr Vincent ERNEST, PH, vincent.ernest@ap-hm.fr

Dr Audrey PETIT, CCU, audrey.petit@ap-hm.fr

Equipe paramédicale :

Enora DIDIER, IPDE coordinatrice de soins, enora.didier@ap-hm.fr

Barbara BIENIAS, Psychologue

Contact de l’équipe (à l’exclusion des urgences médicales): crth.marseille@ap-hm.fr

Recherche clinique :

Elsa ALVAREZ, Assistante de recherche clinique, chef de projets essais cliniques, elsa.alvarez@ap-hm.fr

Julien BELLOT, Assistant de recherche clinique, chef de projets registres, julien.bellot@ap-hm.fr

Martine ROCHE, IPDE, Projet FranceCoag, martine.roche@ap-hm.fr

Pathologies prises en charge :

Maladies Hémorragiques Rares correspondant aux pathologies des 3 Centres de Référence de la Filière MHEMO :

• Hémophilies et Déficits rares associés (CRH)
• Maladies de Willebrand (CRMW)
• Pathologies Plaquettaires (CRPP)

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L’Entrepôt de Données de Santé FranceCoag représente le registre épidémiologique national de la filière MHEMO pour tous les patients pris en charge pour l’une de ces maladies hémorragiques rares. Le dispositif FranceCoag porté par l’APHM depuis 2017 est placé sous la responsabilité scientifique des Pr Pascal AUQUIER et Hervé CHAMBOST.

Programmes d’éducation thérapeutique :

• ETP et maladies hémorragiques
• ETP et maladies hémorragiques : ETP à distance pour patients résidant en Corse

Associations partenaires et sociétés savantes :

• AFHW Paca Corse – Comité Régional Association Française des Hémophiles et des malades de Willebrand
• AFH - Association Française des Hémophiles
• EHC - European Haemophilia Consortium
• WFH - Fédération mondiale de l'hémophilie
• SFTH - Société Française de Thrombose et d’Hémostase
• Club des Pédiatres en Hémostase
• SFH – Société Française d’Hématologie
• EAHAD – European association for Haemophilia and allied disorders