Cette année, c’est à l’hôpital de la Timone à Marseille que la filière nationale de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares Cardiogen a tenu sa 9e Journée annuelle avec les professionnels de santé. Monsieur Adrien Baron, Adjoint au Directeur du Groupement hospitalier de la Timone, a introduit l’événement avec l’accueil des participants venus de tous les centres de référence et compétence de la filière. Il a salué cette rencontre entre professionnels de santé versant pédiatrie et versant adultes, avec la participation de jeunes spécialistes, et la mise en avant du travail commun déjà réalisé.

Les Professeurs Caroline Ovaert, Jean-Claude Deharo et Gilbert Habib (coordonnateurs des centres de Cardiogen à Marseille), et Karine N’Guyen (chef du département de génétique médicale à l’AP-HM), ont repris ces mots d’accueil, se réjouissant aussi notamment :

- des progrès en matière de génétique médicale, qui permet avec l’imagerie un diagnostic plus précis et une médecine plus personnalisée. Promue pour la cardiologie adulte il y a une dizaine d’année, elle s’est ouverte à la pédiatrie. 

- de la représentation ici de différents corps de métier. En effet les équipes soignantes sont multidisciplinaires.

Les professeurs ont aussi vivement remercié la filière nationale Cardiogen de servir d’impulsion, de guide.

Après la présentation du bilan et des perspectives de la filière maladies rares Cardiogen par le Pr Philippe Charron (Coordonnateur) et Lisa Lalouette (Cheffe de projet), les présentations et ateliers se sont succédés, répartis sur une première journée dédiée à la recherche, puis une deuxième dédiée au soin. 

Elles ont apporté l’état de l’art des dernières découvertes, réalisations et recommandations, en particulier au regard de l’utilité de la génétique et de l’imagerie pour le diagnostic et la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares, l’épidémiologie et les perspectives thérapeutiques pour les cardiopathies congénitales complexes, l’éducation et l’information aux patients, pédiatres, cardiologues de ville et médecins généralistes.

 

• Lauréats des AAP Cardiogen

Le vendredi matin, les lauréats des appels à projets Cardiogen des années antérieures ont présenté les réflexions et étapes dans la réalisation d’outils d’informations attrayants :

* Les Fiches Essentielles par l’Association Petit Cœur de Beurre (Lien vers Les fiches essentielles de l’Association)

Ce sont des ressources pour les patients et leurs familles en trois volets : Médical, Quotidien, Administratif

Elles sont téléchargeables sur le site de la filière.  

 

* La BD Enzo a grandi avec son QT long élaborée par Adeline Banos (IDE) et Aude Cathala (psychologue) à Bordeaux. 

Le projet, soutenu par l’association AMRYC, donne suite à la BD expliqué aux enfants : « Enzo et le Syndome du QT long » (Lien pour Télécharger la brochure)

Enzo a maintenant 15 ans, entre en seconde dans un nouvel établissement : c’est une nouvelle étape de sa vie d’adolescent. 

 

* Des vidéos d’information pour les cardiologues de ville et les médecins généralistes par Aurélie Thollet, cheffe de projet du centre de référence pour les maladies rythmiques héréditaires ou rares au CHU de Nantes

11 vidéos sur 15 ont déjà été finalisées, sur des thèmes transversaux et spécifiques. 

 

* Un jeu éducatif destiné au patient porteur d’une prothèse rythmique cardiaque par Alice Maltret, cardiologue à Paris. 

Un jeu de cartes en réponse à de nombreuses questions que posent les jeunes sur les risques que peuvent poser leur prothèse rythmique dans leur vie quotidienne, les activités qu’ils souhaitent faire 

Dans quelle situation est-on : verte, rouge, orange ? 

En tous cas, on y joue à plusieurs ! 

 

Un grand merci encore pour l’organisation de ces 2 journées marseillaises, avec la mise en lumière de l’essor du soin pluridisciplinaire et personnalisé pour les patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.