Il existe près de 7.000 maladies rares, soit près de 3 millions de patients en France et 300 millions dans le monde. La maladie rare est définie par une fréquence de moins d’un cas pour 2.000 personnes. À l’AP-HM, pour prendre en charge ces patients, 87 centres sont répartis dans les services et accueillent plus de 50.000 patients par an. Tous les mardis, la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM partage avec vous les actions réalisées à l’hôpital : publications scientifiques, participations à une étude, présentations de centres ou d’événements, paroles de patients ou de soignants, etc. C’est une façon de mettre en valeur et faire connaître le travail remarquable des professionnels de santé pour accueillir et aider au mieux les patients et les familles touchés par les maladies rares. Suivez-nous sur notre site internet ou notre page LinkedIn.

Présidente de l’association HTaPFrance, représentante de l’Alliance Maladies Rares en région PACA et membre du Copil de la Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) de l’AP-HM, Maggy SURACE s’investit activement dans le domaine des maladies rares. À l’occasion de sa participation aux Jeux mondiaux des transplantés, la Plateforme Maladies Rares a souhaité mettre en lumière son parcours et son engagement au service des patients.

Les jeux mondiaux des transplantés 2025 ont eu lieu à Dresde en Allemagne

Bonjour Maggy, peux-tu nous raconter ton parcours, avant puis après l’annonce de ton diagnostic ?

J’avais une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare et grave des poumons, caractérisée par une augmentation des pressions artérielles pulmonaires pouvant mener à une insuffisance cardiaque droite.

Le diagnostic a été posé en 1993, alors que j’avais 15 ans. Tout a commencé lors d’un séjour en altitude, où j’ai fait un malaise qui a conduit à une hospitalisation en pédiatrie. C’est à ce moment-là que la maladie a été identifiée. À l’époque, les options thérapeutiques étaient très limitées : je n’ai reçu aucun traitement pendant cinq ans, mais j’avais un suivi régulier.

À l’âge de 20 ans, mon état de santé s’est aggravé et j’ai été hospitalisée pendant trois semaines à l’Hôpital Antoine-Béclère à Clamart (92). Un traitement intraveineux quotidien m’a alors été administré. Très contraignant, il nécessitait une préparation deux fois par jour, ce qui impactait fortement mon quotidien.

Cependant, la maladie a continué d’évoluer. En février 2008, devant l’aggravation de mon état de santé, une greffe pulmonaire m’a été proposée. Les choses se sont ensuite déroulées très vite et l’intervention a eu lieu en mars 2008. Je suis restée hospitalisée à Paris pendant plus de 2 mois.

Quels changements cette transplantation a-t-elle apportés dans ta vie ?

Avant la greffe, j’ai suivi pendant près de dix ans un traitement lourd, qui a fortement pesé sur mon quotidien et m’empêchait d’en profiter pleinement.

Après la greffe, une période difficile a suivi : j’avais peur d’accomplir les gestes du quotidien sans ce traitement que j’avais pris chaque jour pendant de nombreuses années.

C’est à la suite d’une discussion un peu vive avec mon médecin que j’ai réalisé qu’il fallait reprendre les choses en main. Aujourd’hui, je mène une vie « presque normale ». Certes, je dois poursuivre à vie un traitement antirejet et effectuer un contrôle médical tous les trois mois, mais mon quotidien s’en trouve considérablement allégé.

Cela fait maintenant un peu plus de 17 ans que j’ai été greffée et je vais bien. J’ai même repris la danse, que je pratiquais enfant avant mon diagnostic. Bien sûr, certains sports me sont interdits, comme les sports de combat ou la plongée sous-marine, et je dois veiller à maintenir une bonne hygiène de vie.

Maggy a concouru à certaines épreuves de natation et d'athlétisme

Qu’est-ce qui t’a amenée à t’engager auprès de l’association HTaPFrance et de l’Alliance Maladies Rares ?

Après ma greffe, j’ai ressenti le besoin de sensibiliser le public au don d’organes, ce qui m’a amenée à intervenir dans des lycées et des centres de formation d’apprentis (CFA). Plus tard, j’ai fait la rencontre d’une petite fille atteinte d’HTAP qui avait elle aussi bénéficié d’une greffe, mais qui, malheureusement, ne l’a pas bien tolérée et n’a pas survécu. Cette épreuve a été particulièrement douloureuse pour moi et m’a conduite à mettre un terme temporairement à mon action de sensibilisation au don d’organes.

Je souhaitais m’impliquer plus fortement auprès des patients touchés par l’HTAP. C’est ainsi qu’en 2020, j’ai adressé ma candidature au conseil d’administration à l’association HTaPFrance, et j’en suis devenue présidente. Peu de temps après, on m’a proposé de rejoindre l’Alliance Maladies Rares, ce qui m’offre aujourd’hui la possibilité d’échanger avec des patients concernés par d’autres maladies rares et d’élargir ma compréhension de leurs problématiques.

Quelles sont les missions ou actions que tu mènes au sein de ces associations ?

Nous menons principalement des actions de sensibilisation autour de l’HTAP et l’HTP-TEC (hypertension pulmonaire thromboembolique chronique) ainsi que des maladies rares en général. L’un des projets majeurs de l’association HTaPFrance sur lequel je travaille consiste en l’élaboration de livrets expliquant l’HTAP aux enfants et qui leur sera remis lors du diagnostic. Nous organisons également différents événements avec l’Alliance maladies rares, comme la Journée internationale des maladies rares, en partenariat avec la PEMR et l’Institut Marmara. Enfin, je participe régulièrement à de nombreux autres événements pour représenter et faire connaître notre cause.

Tu fais également partie du comité de pilotage de la PEMR-APHM et de la PEMR de Nice. Quel est ton rôle dans ces instances ?

Je siège au comité de pilotage de ces plateformes en tant que représentante des associations et des patients. À ce titre, je contribue à l’évaluation des actions menées et je facilite les liens avec les associations et les patients.

J’interviens également dans certains projets, comme la création d’un espace de rencontre pour les patients atteints de maladies rares, en collaboration avec la PEMR de Marseille.

Qu’est-ce qui t’a motivée à participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés ?

En 2022, j’ai participé aux Jeux nationaux des transplantés, sous l’impulsion de La Ouèche Tim’, qui rassemble des enfants greffés du cœur et leurs familles de l’association régionale des greffés du cœur de Marseille (ARGC). La référente, Thérèse FERNIQUE m’a proposé de prendre part aux Jeux mondiaux, et j’ai accepté avec enthousiasme. Je trouve que c’est un message fort adressé à tous les transplantés : même après une greffe, il est possible et important de pratiquer du sport. C’est aussi une façon de rendre hommage à ceux qui ne sont plus parmi nous et de sensibiliser à l’importance du don d’organes. C’est enfin un message pour encourager toutes les personnes à pratiquer une activité physique régulière.

Maggy et la Ouèche Tim’

Je me suis inscrite aux épreuves de natation (50 m et 100 m brasse, ainsi que deux relais) et au 100 m en athlétisme. Pour m’y préparer, je suis allée presque tous les jours à la salle de sport afin de travailler la musculation et le cardio.

Sur un plan personnel, cette expérience m’a aidée à mieux comprendre mes limites et à progresser.

Quel bilan tires-tu de cette expérience ? As-tu envie de la renouveler ?

Je n’ai pas remporté de médaille, mais ce n’était pas l’essentiel, d’autant plus que la concurrence était forte. Je suis vraiment heureuse et fière d’avoir participé malgré mes doutes. Cette expérience, à la fois sportive et humaine, m’a beaucoup apporté et je suis prête à la revivre.

Merci Maggy pour ton témoignage émouvant et pour ton engagement envers les patients. Nous sommes ravis de t’avoir comme représentante des patients au sein de la plateforme des maladies rares de Marseille.