En collaboration avec l’association France Huntington, le centre de référence de la maladie de Huntington de l’AP-HM a organisé, le samedi 17 janvier 2026, une Rencontre « Familles Huntington » à l’hôpital de la Timone. Cette matinée a réuni familles, patients, professionnels de santé et partenaires associatifs. Elle a permis de partager les actualités du centre, les avancées de la recherche et les nouvelles initiatives d’accompagnement.

La journée des familles a réuni des professionnels et des familles autour de la maladie de Huntington

Le Professeur Jean-Philippe Azulay, coordonnateur du centre de référence et chef du service de Neurologie et Pathologie du Mouvement de l’AP-HM, a ouvert la rencontre. Il a présenté les activités du centre et souligné l’importance d’une prise en charge précoce, y compris en phase pré-symptomatique, afin d’accompagner au mieux les patients dès les premiers signes de la maladie.

L’association France Huntington (AHF), représentée par M. Alain Tessier et Mme Corinne Delionnet, délégués régionaux pour la région PACA, est ensuite intervenue pour rappeler le rôle essentiel du réseau associatif dans le soutien aux patients et à leurs proches. Elle a également mis en lumière les ressources et dispositifs d’aide proposés aux familles sur l’ensemble du territoire.

De nouveaux travaux et initiatives au sein du centre Huntington

Le Dr Frédérique Fluchère, neurologue au sein du service, a ensuite présenté les avancées récentes de la recherche et des approches thérapeutiques. Elle a notamment évoqué les thérapies géniques et virales ciblant les mécanismes moléculaires de la maladie, qui ouvrent des perspectives prometteuses pour les années à venir.

Le Dr Valentin Mira a partagé les travaux de recherche menés sur l’apathie, c’est-à-dire l’incapacité d’être ému, dans la maladie de Huntington. Il a présenté une piste thérapeutique innovante portée par le centre dans le cadre d’un projet national prévu pour 2026.

La neuropsychologue Ève Benchetrit a conclu cette séquence en présentant le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Huntington. Il propose des ateliers destinés aux patients et à leurs aidants afin de mieux comprendre la maladie, renforcer l’autonomie et améliorer la qualité de vie.

Des actions sportives pour sensibiliser à la maladie de Huntington

La matinée s’est achevée par la projection du documentaire The Present, soutenu par France Huntington qui retrace le voyage à vélo de Dimitri Poffé à travers l’Amérique latine, après son diagnostic positif à la maladie.

Ce moment inspirant a été suivi par la présentation d’Augustin Legay, jeune Français de 21 ans, venu présenter  son projet “Huntington Hope Rider” : une traversée de l’Europe à vélo pour sensibiliser et collecter des fonds en faveur de la recherche sur la maladie.

Ces rencontres thématiques, organisées chaque année, s’inscrivent dans les missions du Centre de Référence HUNTINGTON, qui associent expertise médicale, accompagnement des familles et partenariat avec les associations de patients.

Un grand merci à l’ensemble des professionnels du centre et aux associations pour leur engagement quotidien au service des patients et de leurs proches.