Cette année, l’Assemblée Générale de l’Association Française de Narcolepsie, Cataplexie et Hypersomnies Rares (ANC) s'est déroulée à Marseille, en collaboration avec le Centre de Compétence Narcolepsies et Hypersomnies Rares, dirigé par le Dr Isabelle Lambert à l'Hôpital de la Timone.

La narcolepsie est une maladie neurologique rare touchant environ 1 personne sur 3 000 à 5 000 en France, principalement les jeunes. Elle se manifeste par une somnolence excessive et des endormissements involontaires, ce qui rend le quotidien des patients particulièrement difficile. L'ANC soutient les personnes atteintes de narcolepsie, d'hypersomnie idiopathique, ainsi que leurs proches.

Cette année, l’association est venue à Marseille pour y organiser son Assemblée Générale.

Le Dr Isabelle Lambert (à droite) et Veronica Ricci (2eme en partant de la gauche) ont participé à l’assemblée générale de l’association

Deux conférences ont été proposées lors de cette rencontre :

• Les traitements des hypersomnies centrales : médicaments et au-delà !
  Animée par le Dr Isabelle Lambert, cette session a abordé les défis du quotidien rencontrés par les patients, ainsi que les stratégies pour y faire face. Des sujets variés ont été discutés, tels que la parentalité, la scolarité, la conduite automobile et la vie professionnelle.

• Imagerie cérébrale et hypersomnies centrales : premiers résultats de l’étude Narco7T
  Dans le cadre d’une étude pilote en cours, le centre maladies rares de Marseille teste l’utilisation de l’IRM T7 pour améliorer le diagnostic de la narcolepsie de type 1. Mme Veronica Ricci, interne à l'Hôpital de la Timone, a partagé les progrès réalisés dans ce projet novateur, financé par un AORC interne.

Le déjeuner, qui a rassemblé une cinquantaine de participants, a permis de poursuivre les échanges dans une atmosphère conviviale, tout en offrant l'occasion de discuter des projets futurs. Ce fut également un moment pour faire le point sur les actions menées, examiner le budget de l’association et élire ou réélire les membres du Conseil d'Administration.

Nous remercions chaleureusement l’association ANC, le centre de compétence de Marseille, en particulier le Dr Isabelle Lambert, pour leur organisation, ainsi que tous les participants pour leurs échanges enrichissants.

Pour aller plus loin : les enregistrements des conférences sont disponibles sur le site web de l’association.