Journée de la sclérodermie 2025

La filière Fai2R, en collaboration avec le centre de référence des maladies auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte du Nord, Nord-Ouest, méditerranée et Guadeloupe dirigé par le Professeur Brigitte GRANEL, vous invite à la journée mondiale de la Sclérodermie 2025.

 

La sclérodermie est une maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un épaississement anormal de la peau, avec une fibrose pouvant parfois atteindre d’autres organes. C’est une maladie qui touche aussi le réseau vasculaire et qui se caractérise par la présence dans le sang d’auto-anticorps. Cette maladie atteint principalement les femmes et est en général diagnostiquée entre 45 et 65 ans.

 

Le centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares accueille et suit les patients atteints de sclérodermie tout au long de leurs parcours de soins. Chaque année, le Pr GRANEL organise, en collaboration avec la filière de santé maladies rares FAI2R et l’ASF, une journée dédiée à cette maladie chronique et invalidante.

 

La journée mondiale de la sclérodermie aura lieu le jeudi 25 septembre 2025 de 12h45 à 17h45 dans l’amphithéâtre du Pavillon Étoile à l’Hôpital Nord, chemin des Bourrely à Marseille

 

 

Au cours de cette journée, les thèmes suivants seront abordés :

 

  • Présentation de l’association des sclérodermiques de France (ASF)

  • Parcours de soin patient

  • Education thérapeutique (ETP)

  • Etat des lieux de la recherche

 

L’inscription n’est pas obligatoire.

 

Pour s’informer et connaitre le programme détaillé, merci de suivre le lien suivant

 

Merci de diffuser l’information,

 

Nous espérons vous voir nombreux et nombreuses à cette journée !

 

Pour toutes questions, merci de contacter Magalie Lodico (magalie.lodico@ap-hm.fr)

 

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