Les 21 et 22 novembre 2025, la filière des maladies rares abdomino-thoraciques (FIMATHO), en collaboration avec le service de gastroentérologie pédiatrique de l’hôpital de la Timone et l’association « groupe Miam Miam », a organisé des journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques.

Ces journées ont permis d’échanger autour des difficultés alimentaires de l’enfant, tant avec des professionnels de santé, en particulier ceux accompagnant des enfants atteints de maladies rares, qu’avec les familles concernées.

L’événement était coordonné par la filière Fimatho avec deux intervenantes : Charlotte Pereira de Moura, orthophoniste au CHU de Lille et Clémence Vaillier, psychomotricienne au CHU de Besancon et thérapeute en nutrition.

Deux journées ont été organisées: une pour les professionnels de santé et une pour les patients

L’oralité alimentaire regroupe l’ensemble des fonctions liées à la bouche (manger, communiquer, respirer, etc.). Les troubles alimentaires pédiatriques (ou troubles de l’oralité alimentaire) correspondent à des difficultés pour s’alimenter par la bouche en quantité et en qualité suffisante pour l’âge. Cela peut engendre des difficultés de croissance, une sélectivité sur certaines textures ou goûts et un manque de plaisir de manger. Ces troubles peuvent être source de frustration et de stress, tant pour l’enfant que pour son entourage, et rendre les repas particulièrement complexes.

Alternant présentations théoriques et ateliers pratiques, les intervenantes ont détaillé les mécanismes de l’oralité alimentaire et proposé des pistes concrètes pour accompagner les professionnels et les parents confrontés à ces difficultés.

Elles ont rappelé que la contrainte n’était pas une solution et qu’il était préférable d’exposer progressivement l’enfant aux différents aliments. Cette approche permet en effet de construire, sur le long terme, une relation plus sereine et plaisante avec l’alimentation.

Des outils pratiques ont également été présentés pour aider les enfants à développer leurs compétences alimentaires et leur curiosité pour les repas au quotidien.

Un grand merci à la filière FIMATHO, et en particulier à Marine Gonzalez, pour l’organisation de cette formation essentielle, ainsi qu’au service de gastroentérologie pédiatrique pour son engagement constant au service de la santé des patients.