Le lupus érythémateux systémique (LES) est une pathologie auto-immune rare, complexe et hétérogène⁽¹⁾. Il suit des périodes de poussées et rémissions, peut prendre des formes variées (dites « sévères » ou « non sévères » selon le type d’atteinte), et son pronostic et ses symptômes varient d’une personne à une autre. Il est davantage prévalent chez les femmes, et affecte généralement les femmes en âge de procréer. Les caractéristiques et symptômes du lupus érythémateux systémique, mais également les traitements et leurs effets secondaires, peuvent impacter la vie quotidienne (e.g., vie professionnelle, loisirs, vie affective et familiale, activités quotidiennes) des personnes vivant avec un lupus érythémateux systémique. Ces impacts sur la vie quotidienne peuvent être pensés en termes de participation sociale (i.e., les habitudes de vie). Le Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap⁽²⁾ constitue une approche pertinente pour penser la participation sociale en situation de pathologies chroniques telles que le LES : il considère l’interaction, selon un flux temporel, entre facteurs personnels (facteurs identitaires, systèmes organiques, aptitudes), environnementaux (personnel, communautaire, sociétal), et habitudes de vie (activités courantes et rôles sociaux). 

Des entretiens narratifs (i.e., qui portent sur l’histoire de vie des personnes et sur l’histoire de vie liée au LES) ont été menés afin d’explorer les habitudes de vie telles que vécues et mises en sens par les personnes vivant avec un LES au cours de leurs parcours liés au LES et mettre en évidence la nature et les contextes de restrictions de ces habitudes de vie⁽³⁾. Les participants, majoritairement des femmes et âgés de 18 à 72 ans lors de l’entretien, ont été recrutés via des hôpitaux universitaires de Marseille et de Nice. Tous ont reçu un diagnostic de LES d’après le critère de classification du Systemic Lupus International Collaborating Clinics.

L’approche narrative a permis d’illustrer l’impact de différents facteurs en interaction et de la temporalité sur les habitudes de vie des personnes vivant avec un LES. Les résultats suggèrent que : 

(a) Bien que les freins aux habitudes de vie s’expriment chez l’ensemble des participants au cours de leurs trajectoires liées au LES, leurs expressions sont variables selon les caractéristiques des participants et du LES, ainsi que des temporalités (période de vie et trajectoire du LES) et contextes (matériel, social et sociétal) ;

(b) Il est pertinent de prendre en considération les dimensions sociales et sociétales (e.g., identités et rôles sociaux, normes et valeurs sociales, institutionnalisations) associées aux possibilités de participation sociale et de considérer la stigmatisation comme un enjeu de santé publique et d’éducation thérapeutique ;

(c) Il est nécessaire de ne pas considérer uniquement les symptômes de type 1 (i.e., manifestations inflammatoires), mais aussi les symptômes de type 2 (i.e., fatigue, myalgie, troubles de l’humeur et cognitifs) qui ont un impact majeur sur les possibilités de participation sociale des personnes vivant avec un LES. Des programmes de recherche et de soin devront être développés et implémentés afin d’accompagner l’amélioration des symptômes de type 2 dans une approche biopsychosociale. 

(1) Lien Information Orphanet sur cette maladie

(2) Fougeyrollas P, Boucher N, Edwards G, et al. The disability creation process model: a comprehensive explanation of disabling situations as a guide to developing policy and service programs. Scand J Disabil Res 2019; 21:25–37. Lien article 

(3) Murray M. Narrative psychology. In: Smith JA (ed). Qualitative psychology: A practical guide to research methods. London: Sage, 2003, pp. 111-131

• Publication : Importance of temporality and context in relation to life habit restrictions among patients with systemic lupus erythematosus par Aim MA., Queyrel V. Tieulé N., Chiche L., Faraut J., Manet C., Schleinitz, N., Harlé J.-R., Jourde-Chiche N., & Dany L. Lupus. 2022. Lien Pubmed