L’équipe de Neuropédiatrie (Pr B Chabrol, Pr M Milh) a été heureuse d’accueillir à nouveau à Marseille le Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique, du 18 au 20 janvier 2023 dernier. L’aspect développemental constituant le thème central, les présentations et partages se sont faits sous différents formats : symposiums, ateliers, visites commentées des posters, stand librairie avec moments de dédicace des auteurs, concertations avec compagnies et associations dans l’espace d’exposition* ... 

Le vendredi, une session de l’équipe des Centres de Référence Maladies Rares du Service de neurologie pédiatrique de Marseille (Pr B Chabrol) a été dédiée au personnel soignant. Les communications des professionnels sur l’organisation et les missions de leur équipe maladies rares ont été relayées par un riche échange avec les participants de la salle. 

Pr B Chabrol et Madame V Navarro (cadre de santé du service), modératrices de la session, ont d’abord notamment soulevé l’importance de faire connaître le travail des médecins, au sein d’une équipe multidisciplinaire. Elles ont aussi évoqué les Assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant : les contributions sont attendues, elles peuvent se faire par service, par groupe de professions …  

Puis Céline Cudejko a présenté les Plans Nationaux Maladies Rares, modèle français pour une organisation nationale de la prise en charge des maladies rares.

Joëlle Anton et Florence Kaing ont présenté le rôle de l’infirmière coordonnatrice en CRMR. Référentes et principales interlocutrices des patients et de leur famille, leur challenge est de les accompagner tout au long du parcours de santé. Ce sont des « courroies de transmission »  entre tous les professionnels de soin au sein et à l’extérieur de l’AP-HM, pour le suivi et la prise en charge thérapeutique (incluant des thérapies innovantes), médico-sociale, et la scolarité, les vacances, la transition à l’âge adulte …