CCMR: Anomalies vasculaires superficielles – AVS
- Filière de rattachement : FAVA-MULTI
- Patients concernés : Adultes et Enfants
- Responsable médical Adultes : Dr Stéphanie MALLET
- Référent Enfants : Dr Nathalie DEGARDIN
- Lieu Enfants : Chirurgie plastique pédiatrique
Description du centre :
Les anomalies vasculaires superficielles sont des troubles qui affectent les vaisseaux sanguins situés près de la surface de la peau ou des tissus en dessous. Le CCMR anomalies vasculaires superficielles, coordonné par le Dr Stephanie MALLET, est situé au sein du service de dermato-oncologie, dermatologie générale et vénéréologie de l’hôpital de la Timone. Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire constituée de médecins de diverses spécialités : dermatologues, médecins vasculaires, anatomopathologistes, généticiens, radiologies (notamment interventionnels), chirurgiens plasticiens, oncologues mais aussi ORL, stomatologues, et ophtalmologues. Lorsqu’il s’agit d’enfants ou de femmes enceintes, des pédiatres ou des gynécologues peuvent également intervenir.
De nombreux personnels paramédicaux participent aussi à l’activité du CCMR : infirmiers, aides-soignants, ingénieurs d'études cliniques, assistants et techniciens d'études cliniques, infirmières d'études cliniques, secrétaires médicales, psychologue, pharmacienne de recherche clinique spécialiste en interaction médicamenteuse, diététicienne, kinésithérapeute et assistante sociale.
Une équipe pluridisciplinaire d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) a également été mise en place avec la participation de patients experts formés. Notre programme d'ETP en dermatologie est autorisé et financé par l'ARS PACA. Les anomalies vasculaires superficielles étant souvent des pathologies affichantes avec un lourd retentissement sur la qualité de vie, le CCMR propose des ateliers avec notamment des séances de Maquillage Médical Correcteur (MMC) et de photo-langage.
Le CCMR travaille en étroite collaboration avec les centres hospitaliers généraux environnants. Des consultations mensuelles pluridisciplinaires sont réalisées depuis de nombreuses années à l’hôpital de la conception pour les adultes et à l’hôpital Timone pour les enfants. Le CCMR participe aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales communes FIMARAD-MULTI-FAVA organisée par la filière en distanciel tous les mois, aux réunions annuelles nationales et aux réunions internationales (ISSVA) qui ont lieu tous les 2 ans.
Équipe :
Equipe médicale :
Dr Stéphanie MALLET, PH, stephanie.mallet@ap-hm.fr
Dr Marie AYMONIER, PH, Marie.aymonier@ap-hm.fr
Dr Marie-Emeline MARNIQUET, PH, marie-emeline.marniquet@ch-aubagne.fr
Dr Astrid BELLISSEN, PH, astrid.bellissen@ch-aubagne.fr
Dr Nathalie DEGARDIN, PH, nathalie.degardin@ap-hm.fr
Pr Dominique CASANOVA, PU-PH, dominique.casanova@ap-hm.fr
Dr Baptiste BERTRAND, PH, baptiste.bertrand@ap-hm.fr
Dr Cecile Philandrianos, PH, cecile.philandrianos@ap-hm.fr
Dr Maxime ABELLAN-LOPEZ, PH, MAXIME.ABELLAN-LOPEZ@ap-hm.fr
Pr Jean-Michel BARTOLI, PU-PH, Jean-michel.BARTOLI@ap-hm.fr
Dr Alexis JACQUIER, PH, alexis.jacquier@ap-hm.fr
Dr Pierre-Antoine BARRAL, PH, pierre-antoine.barral@ap-hm.fr
Pr Philippe PETIT, PU-PH, philippe.petit@ap-hm.fr
Pr Gabrielle SARLON, PU-PH, gabrielle.sarlon@ap-hm.fr
Dr Lionel BOURGEOIS, PH, lionel.bourgeois@ap-hm.fr
Dr Nicolas MACAGNO, PH, nicolas.macagno@ap-hm.fr
Dr Aurélie HAFFNER, PH, Aurelie.HAFFNER@ap-hm.fr
Equipe paramédicale :
Emma FILOSA, kinésithérapeute, emma.filosa@ap-hm.fr
Laura PEYLA, psychologue, laura.peyla@ap-hm.fr
Mathilde SERAFINO, diététicienne, Mathilde.SERAFINO@ap-hm.fr
Recherche clinique :
Dr Florian CORREARD, pharmacien clinicien, florian.correard@ap-hm.fr
Dr Clémence TABELE, pharmacien clinicien, clemence.tabele@ap-hm.fr
Pathologies prises en charge :
Malformations arterio-veineuses rares, MAV faciales |
Malformations lymphatiques |
Malformations veineuses et MVCM |
Angiomatose cutanée et digestive=Blue Rubber Bleb Nevus=sd Bean |
Malformations capillaires rares |
Malformation associée à une hypertrophie/sd Klippel-trenaunay |
Malformation capillaire-malformation artérioveineuse |
Malformations capillaires rares avec anomalies associées |
Sd de Parkes Weber |
Sd de Sturge Weber |
Malformation glomuveineuse |
Malform. Vascu. combinée rare, Malform. capillaro-lymphatico-veineuse |
sd de Maffucci |
malform. Vascu. complexe avec anomalies associées, sd de CLOVES |
Sd de Protee |
Pten Hamartoma Tumor syndrom (PHTS)/ sd Cowden |
angiomes en touffe |
Hémangioendothéliome kaposiforme |
Hémangiomes infantiles segmentaires compliqués : PHACES et LUMBAR |
Hémangiomes congénitaux : NICH/RICH/PICH |
Programmes d’éducation thérapeutique :
Associations partenaires :
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Association AMLA - agir pour la malformation lymphatique en alliance
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Association SuperMAV et moi