Journée Mondiale de la Sclérodermie : un bel élan à l’APHM

Il existe près de 7 000 maladies rares qui touchent 1 personne sur 2 000, soit près de 3 millions de patients en France et 300 millions dans le monde. Au sein de l’APHM, l’activité maladies rares est riche : 87 centres sont présents dans les services et prennent en charge plus de 50 000 patients par an. Tous les mardis, la plateforme d’expertise maladies rares de l’APHM partage avec vous les actions réalisées autour des maladies rares à l’APHM : publications scientifiques, participations à une étude, présentations de centres ou d’événements, paroles de patients ou de soignants, etc. Une façon de mettre en valeur et faire connaitre le travail remarquable des professionnels de santé pour accueillir et aider au mieux les patients et les familles touchés par les maladies rares. Suivez-nous sur notre site internet ou notre page LinkedIn

 

Comme chaque année, le centre de compétence (CRMR) des maladies auto-immunes systémiques rares dirigé par le Pr Brigitte GRANEL, en collaboration avec l’association des sclérodermiques de France (ASF), a organisé la journée mondiale de la Sclérodermie à l’hôpital Nord de Marseille le 25 septembre 2025.

 

La sclérodermie est une maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un épaississement anormal de la peau, avec une fibrose pouvant parfois atteindre d’autres organes. Elle atteint aussi le réseau vasculaire et se caractérise par la présence d’auto-anticorps dans le sang. Cette pathologie touche surtout des femmes et est en général diagnostiquée entre 45 et 65 ans.

 

Chaque année, le Pr GRANEL organise une journée dédiée à la sclérodermie, en collaboration avec la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) et l’ASF. L’édition 2025 a réuni une soixantaine de participants, incluant des patients, des accompagnants et des professionnels de santé.

 

Une soixantaine de participants étaient présents à l'hôpital Nord pour assister à cette journée

 

Pour démarrer l’événement, Mme Lila Camps, déléguée régionale de l’ASF est venue présenter les missions et le fonctionnement de l’association.

 

La première session a présenté le parcours de soin des patients atteints de sclérodermie (deuxième partie, car la première a été faite lors de la précédente journée).

 

La séance a débuté avec les interventions du Dr Marie Aymonier, dermatologue spécialisée en laser thérapeutique, et du Dr Claire Sarles, dermatologue, sur l’atteinte de la peau ainsi que les différentes approches médicales permettant d’améliorer les problèmes cutanés liés à la sclérodermie, notamment grâce à l’utilisation du laser au niveau du visage.

 

Le Dr Julien Bertolino a ensuite exposé l’intérêt de la capillaroscopie, une technique permettant d’observer la microcirculation au bout des doigts. Cet examen s’avère utile pour le diagnostic de la sclérodermie ainsi que le suivi de l’évolution de la maladie.

 

Enfin, Mme Céline Point, diététicienne au sein du CCMR depuis près d’un an, a présenté son rôle auprès des patients, notamment en les accompagnant dans l’amélioration de leur alimentation et dans le maintien d’un poids de santé. Elle intervient lors de la consultation sur demande des médecins internistes et dans un atelier d’Education Thérapeutique (ETP).

 

Lors de la deuxième partie de la journée, le Pr Brigitte Granel a présenté le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place à Marseille depuis 2017. Ce programme comprend 20 ateliers distincts, animés par 25 intervenants, dont un patient expert. Un retour sur l’atelier d’activité physique adaptée créé en 2025 et animé par un éducateur sportif (Théo Pane) a été présenté, tandis que la psychologue Sophie Gouiran a partagé son expérience sur l’ETP depuis 7 ans, en évoquant les 3 ateliers qu’elle anime actuellement.

 

Très impliquée, le Pr Granel organise cette journée chaque année

 

Ce programme d’ETP est particulièrement apprécié des patients, tant pour la richesse de son contenu que pour les liens sociaux qu’il favorise.

 

Enfin la journée s’est clôturée par un point sur les projets de recherche clinique menés à Marseille et incluant des patients souffrant de sclérodermie :

 

  • Mme Christelle Mbelu, attachée de recherche clinique, a tout d’abord présenté le projet EUSTAR, une base de données internationale sur la sclérodermie.
  • Le Pr Granel a ensuite introduit le réseau SPIN qui permet aux patients atteints de sclérodermie d’obtenir  directement des informations sur leur santé et de participer à des programmes d’interventions.
  • Le Dr Audrey Benyamine a présenté le projet Sclerolung qui est basé sur l’analyse de 3 biomarqueurs circulants (Fractalkine, CD146 et KL-6) dans l’atteinte pulmonaire de la Sclérodermie.
  • Pour finir, une interne de Médecine Interne (Magali LEBRUN) a présenté son travail de thèse dirigé par le Professeur Brigitte GRANEL sur l’étude de la littératie en santé chez les patients sclérodermiques avec enquête menée auprès des adhérents de l’ASF.

 

Cette journée très enrichissante a rassemblé, sous l’impulsion de l’ASF et du CCMR, des professionnels de santé et des patients autour de la sclérodermie. Elle a permis aux différents interlocuteurs d’échanger sur leurs difficultés de vie et de mieux connaitre les actions mis en place à Marseille pour améliorer la prise en charge des patients touchés par la sclérodermie. Une pause-café a permis d’augmenter les échanges entre les patients et les organisateurs.

 

Le retour des patients est très positif sur le contenu de la journée, son organisation et les échanges.

 

Merci au Professeur Brigitte Granel pour son dynamisme et à tous les participants à cette rencontre !

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